CANCER

[majo]

Bonjour
Je suis une maman anéantie par la perte de sa fille chérie Joanne emportée le 18 octobre par un horrible cancer.
Joanne avait 22 ans, et se battait depuis 4 ans contre une terrible maladie OSTEOSARCOME que personne n'arrive à soigner.
Parce que 200 enfants ou jeunes adultes souffrent de cette maladie en France,donc trop peu pour les laboratoires qui ne veulent donc pas investir dans la recherche. C'est dingue !! et pire que ça le seul labo français qui cherche sur cette maladie (des gens extraordinaires) n'y arrive que par les dons AMERICAINS. Bref je suis scandalisée très en colère.

Résultat ma fille est morte alors que son pronostic au départ n'était soit disant pas si catastrophique que ça !!!

Après une phase de décompression (car la souffrance était insoutenable) je réalise aujourd'hui ce qui nous est arrivé.
Je n'accepterai jamais que ma fille est vécu ses 4 dernières années dans une souffrance physique et psychologique que l'on ne peut même pas imaginer. Au delà du manque il y a cette injustice et incompréhension. Pourquoi elle, qu'avait elle fait pour subir tout ça ?
Je me pose énormément de questions , était-ce écrit ? était elle mieux maintenant ? j'aimerai en avoir la certitude et alors je pourrai être apaisée.

Merci de m'avoir lu, ce message est triste et j'en suis terriblement désolée.

Véronique

[lydiebres]

Bonjour,
Je vous réponds car j'ai perdu mon fils de 36 ans le 6 décembre ( 2011 ) donc tout récent.......suite à un ostéosarcome .
Il s'est battu pendant pendant presque 4 ans, aussi votre témoignage correspond à ce que nous avons vécu.
Souffrances physique et psychologiques, traitements très lourds il a tout eu , mais malgré tout il y a toujours un espoir; pour lui c'était de faire mentir la medecine, la maladie a été la plus forte.
Maintenant , son abscence me manque terriblement, je repense sans arrêt à cette souffrance accumulée et dont il lui fallait faire face.La dégradation physique des derniers mois tout en étant tout à fait lucide, c'est terrible comme vous dites.
Cela m'est insoutenable.
Moi aussi je suis en colère et vais le crier là où il fut soigné.
Je suis de tout coeur avec vous.
Lydie

[majo]

Bonsoir Lydie
Bonsoir Yohann

Merci pour vos messages. Merci est un faible mot.
Lydie je ne sais pas quoi dire... ce que nous avons vécu, ce que nous vivons est impensable, je me surprends même parfois à essayer d'oublier,  alors je me sens coupable et peu courageuse.
Mais il y a des moments où je ressens le besoin de parler de cette maladie, de la faire connaître .. pour la mémoire de Joanne et de tous ces jeunes qui sont partis dans d'affreuses souffrances, IMPENSABLE, INCONCEVABLE.
J'ai même écrit à l'Elysée (Sarkozy), j'ai eu une réponse dans les deux jours ; après les sincères condoléances ils ont transmis ma demande à plusieurs ministères (santé, recherche). Je pense qu'il est important de leur faire savoir que certains cancers et notamment ceux des jeunes sont loin mais très loin de la guérison et que nous avons besoin de leur aide.

C'est une aiguille dans une botte de foin mais il faudrait que tous les parents d'enfants atteints par cette maladie se manifestent.

Voilà Lydie, comment arrivera t on à apaiser notre souffrance ? On nous a pris nos enfants.
A bientôt, je vous embrasse très fort

Véronique

[lydiebres]

Véronique,

Bonsoir,
Je suis d'accord avec vous , il faut se manifester ; je vais également écrire au ministère de la santé , pour la mémoire de nos enfants.
Je sais que la recherche est en cours , medecins et professeurs spécialistes de l'osteosarcome me l'ont dit mais ce sera pour quand?
Maintenant mon fils n'est plus, comment supporter l'insupportable?
Je pense à lui sans arrêt , je souffre et il faut vivre en même temps, notre rôle de mère est le plus difficile, c'est notre enfant.
A bientôt,je vous embrasse.
Lydie

[betty]

Bonsoir à tous et à toutes
je pensais déjà me manifester auprès du gouvernement pour essayer de faire bouger les choses, je vais le faire après vous avoir lues : Moi, mon mari est décédé d'un cancer du poumon fulgurant sans avoir jamais fumé, sans aucun symptôme jusqu'à la mi-avril, et encore, rien apparemment en lien avec une quelconque maladie. 2mois et 1/2 plus tard, je l'enterrais. ma fille a plusieurs amies dont les pères sont décédés dans les mêmes âges de la même chose. Nous vivons dans un environnement qui peut être très malsain. le tabagisme passif est un grand danger auquel nous sommes tous confrontés, sans être pris au sérieux : j'ai tenté d'améliorer les choses auprès du lycée de ma fille car j'en étais à retenir ma respiration en passant la grille  tellement la fumée était importante car maintenant qu'il est interdit de fumer dans les lieux publics, on vous impose ça à l'entrée des établissements. Le résultat de ma démarche auprès du proviseur est moyen:  on a un peu éloigné les énormes cendriers mais les profs et le proviseur fument avec les jeunes et ma fille sent le tabac en rentrant...Ce dont vos enfants sont décédés est une autre horreur,  une de mes amies est morte d'un cancer des os il y a 2 ans et 1/2; le cancer sous toutes ses formes devrait être "cause  nationale", avec les moyens financiers qui vont avec bien sûr, et pas seulement pour une année
courage !

[majo]

bonsoir Yohann, Lydie et Betty

La réponse Yohann que l'on vous a fait au sujet des analyses ne me surprend pas. C'est inadmissible.
Alors que les traitements de demain du cancer sont en autre les thérapies géniques ! Mais il est vrai que les labos sont face à un pb de coût car les avancées montrent que chaque cancer est unique et qu'il faut impérativement personnaliser les traitement notamment avec la thérapie génique pour envisager une guérison.
Des analyses pointues sont nécessaires et coutent soit disant très chers ceci dit.. les résultats avec les chimios sont rarement encourageants (quoiqu'on nous dise car il y a de l'intox!!! ) et coutent très chers aussi !!
Insistez quand même, prenez des infos sur internet, il y a des pays qui sont plus ouverts que le notre.
Renseignez vous c'est le conseil que je peux vous donner, ne baissez pas les bras, il en va de la santé de vos enfants et petits enfants.

Je vous embrasse à tous et toutes très fort

Véronique

[lydiebres]

Veronique,
Je me réfère à votre message du 15/02:
Au sujet des traiements par chimio personnalisé, j'avais pris contact avec le Dr Delepine Nicole ( hôpital de Garches ), mais pour nous le trajet de plusieurs heures ( pour une consultation ) était difficile à supporter pour mon fils et d'autre part c'est un medecin très contreversé d'après ce que l'on peut lire à son sujet.
Mais elle a participé à l'émission C'est dans l'air sur la 5.
En plus au bout de 3 années de traitements , c'était trop tard.Toujours est-il que c'est sa technique , peut-être a-t-elle raison?

Amicalement,
Lydie

[majo]

Ce soir, c'est très dur.
Les fêtes approchent et je réalise que ma Jo ne sera jamais plus là.
Il m'aura fallu  presque dix huit mois pour arriver à être envahie par le vide, par l'angoisse de l'absence car  son départ fut un tel soulagement. Sa souffrance était si terrible. C'était à la fois insupportable pour moi, j'étais je crois prise entre le déni de cette souffrance, le déni de la mort qui allait me la prendre, l'espoir de la guérison. Tout était si surréaliste, l'hôpital, les annonces des médecins que c'était la fin, ma détermination, ma froideur face à tout ça. J'étais comme un automate, j'ai pris les décisions qu'il fallait prendre, j'ai affronté tout ça sans la moindre émotion, comme portée par je ne sais quoi, je ne sais comment... et ce jusqu'à ces derniers jours, jusqu'à aujourd'hui en ce 12 décembre 2012 ! Après sa mort j'ai continué de vivre, d'avancer, sans trop de chagrin persuadée que tout était mieux maintenant pour elle, qu'elle vivait toujours mais dans un autre monde et qu'elle était heureuse.
Aujourd'hui je n'en suis plus sure, et j'ai beaucoup pleuré car je réalise enfin que jamais plus je ne la verrai, jamais plus je ne la serrerai dans mes bras, c'est fini vraiment fini et l'insupportable m'assaille.
Le réveil est dur, très dur, je me retrouve seule face à cet immense chagrin, et personne dans ma vie pour m'apporter l'affection dont j'ai tant besoin car mon compagnon m'a quitté cet année.
J'ai beau me dire que les épreuves nous construise, ce soir, je pleure, je pleure car mon Amour de Fille est vraiment partie, et elle me manque à en mourir.

Véronique

[madâme]

Bonsoir Majo,

C'est normal que tu sois dans cet état. La date anniversaire nous invite à faire le bilan, et à nous faire nous demander comment nous avons fait pour survivre à la disparition de nos Aimés. En plus, sa date coïncide avec les "Fêtes", qui quand on fréquente ce site, sont rarement synonymes de liesse... Je t'envoie de douces pensées pour t'accompagner en ce jour si particulier pour toi, et te souhaite beaucoup de courage pour continuer à avancer malgré tout. Dis toi qu'elle voudrait que tu retrouves la sérénité, comme tous ceux qui nous ont quittés.

Madâme

[lydiebres]

Bonjour Majo,
Je suis toujours là sur le forum, contente d'avoir de vos nouvelles .
C'est très dur de vivre sans notre enfant , moi je ne réalise toujours pas, je me retrouve dans ce que vous décrivez( automate lors du décès ) mais par contre je suis dans le chagrin chaque jour qui passe, il est plus ou moins intense il est vrai et ce sera ainsi toute ma vie.
Je suis remariée, aussi mon mari ne partage pas ma douleur comme j'en aurai besoin, je n'ai aucune affection particulière , je ne suis bien qu'avec ma fille ainée , mais elle a sa vie et son travail.
Quant au père de Cyril , il ne réagit pas comme moi , il accepte et de part ce fait souffre moins je pense.
Voilà un an que Cyril est parti , dimanche c'était sa journée avec nous tous.
Quant à la maladie , l'association "infosarcome" peut peut-être vous aider.
Bien amicalement et dans la compassion,
Lydie

[marielle]

Bonsoir à tous,
la maladie et surtout le cancer est très dur à vivre. Mon fils lui a eu un lymphome. Les médecins nous ont dit que cela se soignait très bien. En 4 séances de chimio il serait guéri... Après 8 séances de chimio benjamin agé de 25 ans est mort. La tumeur située dans sa poitrine mesurait plus de 20 cm sur 10 de haut. Il avait des plus en plus de difficulté pour respirer et manger, son coeur battait à 120 par minutes avec de pointes à 200. Il est mort assez violemment d'une vive douleur dans la tête surement liée à un caillot.
C'est injuste. Pourquoi ? Il avait une vie saine.
La volonté de guérir, il l'a eu jusqu'au bout. Il s'est battu. Il a accepté les traitements avec les effets secondaires épouvantables, les piqures, les perfs... mais rien n'y a fait. Les médecins disent ne pas comprendre pourquoi lui n'a pas répondu aux traitements.
la médecine n'est pa sune science exacte et la recherche manque d'argent.
C'est trop injuste.

[mamita]

"la maladie et surtout le cancer est très dur à vivre"

Oui, le cancer c'est horrible ... mais il existe des traitements de plus en plus efficaces, qui laissent un espoir de guérison. De plus, des fonds énormes sont attribués à la recherche.

Que penser de ces maladies dites incurables qui ne laissent aucun espoir que de voir ceux qui en sont atteints se dégrader de mois en mois, et pour lesquelles la recherche ne trouve pas de fonds ?

Quand je parle de la maladie dont mon fils était atteint, qui lui est tombée dessus à 35 ans dans un corps sain, en pleine santé,
les gens répondent "c'est rare comme maladie", eh bien non pas si rare que ça ! et pourtant la médecine ne prend guère en compte ces malades, ces maladies ne rentrent pas dans "leurs critères". Les familles se débrouillent souvent seules, ne sont pas entendues par le corps médical et sont obligées de trouver elle-mêmes des solutions pour soulager la douleur du malade.

Une chose est sure, notre douleur est immense et leur souffrance, nous la ressentons encore dans tous les pores de notre peau !

Je vous embrasse et espère que cette année 2013 vous apporte un peu de sérénité.

Marithé