Il y a un an, le 17 juin 2012, j'ai appris que tu étais condamné

[val 94]

C'était un dimanche, le jour de la fête des pères.
Tu luttais déjà contre ce foutu cancer super agressif mais on nous avait laissé de l'espoir.
Puis, maman t'a accompagné à la maison pour la fête des pères, tu ne pouvais plus conduire.
Maman m'a immédiatement raconté que tu avais eu des épisodes hallucinatoires la veille.
J'ai pris peur, on a appelé le SAMU.
Après une journée éprouvante aux urgences, le médecin nous a annoncé que les métastases avaient envahi ton cerveau, que tes jours étaient comptés, mais qu'on ne devait pas te le dire, tes médecins s'en chargeraient !
Un mois plus tard, tu nous quittais dans une agonie qui me hante encore chaque nuit.
Si j'avais su mon Poup que ce serait ta dernière fête des père, je n'aurai jamais appelé le SAMU, pardon mon Poup, tu me manques tellement, comme j'aurai voulu te dire bonne fête hier...
Si j'avais su qu'il te restait si peu à vivre, je te l'aurai dit afin que tu rentres à la maison plus tôt.
Si j'avais su....

[LILI0824]

Cher Val 94

Je pense qu'on fait de notre mieux en face de circonstances qui nous dépassent. Nous ne sommes ni médecins, ni infirmiers, et nous gardons l'espoir jusqu'au bout.

Tu as appelé le Samu parce que tu craignais pour la vie de ton papa, parce que tu ne comprenait pas ce qui arrivait, et tu voulais qu'on prenne soin de lui médicalement.

Tu n'as rien à te reprocher.

Cette maladie est si sournoise, nous pensons que cela va mieux, et puis c'est la dégringolade. L'important, c'est d'avoir tout fait avec amour et par amour. Cela, ceux que nous aimons le sentent. Et c'est ce qui importe pour eux.

Je regrette également de n'avoir pas ramené mon mari les derniers temps à la maison; mais comme toi, je ne savais pas que cela arriverait aussi vite. J'étais sure qu'il rentrerait chez nous.

Et avec le recul, je me dis qu'à la maison, seul avec moi qui ne comprenait rien à ce qui arrivait, et avec des infirmiers qui passent deux fois par jour, il aurait peut êtrte encore plus souffert. Et pour avoir déjà vu de près cette souffrance toucher des personnes qu'il aimait, il la redoutait au plus haut point.

Nous faisons ce que nous pouvons. Et c'est ce qui apporte le réconfort.

Je te souhaite une douce nuit.

[N@t]

La maladie est sournoise. Parfois je me dis qu'il n'y a que dans les films où l'on a le temps de faire les choses et de laisser partir ceux que l'on aime sereinement, de partager leurs derniers désirs.

On a tous des regrets et on doit apprendre à vivre avec. Et pour le peu de réconfort que cela peut apporter, être médecin ou non cela n'y change rien quand il s'agit d'un proche, on ne voit pas la fin arriver pour autant.

Pour ma part, si j'avais su que mon fils partirait si vite, j'aurais demandé une petite permission, pas forcément un WE mais une petite journée, voir une demi-journée, juste pour qu'il sente une dernière fois l'air à l'extérieur de l'hôpital et qu'il voit et embrasse une dernière fois son frère et sa sœur qu'il n'avait pas vu depuis 7 semaines. Surtout que c'était son seul désir, il n'a jamais demandé à être guérit, ni à aller mieux, ni même à ne plus avoir mal, il voulait juste rentrer à la maison, rentrer et être soigné à la maison. Sauf que c'était juste impossible, pas dans son état.

Mais nous n'y pouvons rien, les choses sont ce qu'elles sont et ne peuvent être changées et nos regrets nous hantent. J'ai encore l'espoir qu'un jour cela me hantera moins.

[seul au monde]

pfffffffffff j'ai plus d'énergie. C'est dur d'entendre ces témoignages si touchants qui rappellent mon propre vécu!

[LILI0824]

En effet N@t, maintenant je pense qu'il n'y a que dans les films ou dans les livres qu'on a le temps de faire les choses et de les dire à ceux qui partent. Ou peut être lorsque la maladie est si longue qu'on a le temps de s'arrêter et de penser.

Cela m'a énormément culpabiliser de lire certains livres où il est écrit avec tant d'assurance qu'il faut parler avec celui qui va partir de la mort qui approche, qu'il faut se dire tout ce qu'on a à se dire pour qu'il puisse partir sereinement, et qu'on puisse nous lui dire qu'on l'aime et ainsi ne rien laisser en suspens. Que c'est ainsi qu'on accompagne bien celui qui part.

Moi je ne voulais pas que mon mari meurt, lui ne voulait pas mourir et nous laisser. Et cela a été tellement rapide que je n'étais que dans le traitement et que je faisais au jour le jour. Tous ces livres justement bien qu'ils soient écrits par des médecins et des psys réputés,  ils m'ont perturbée et encore plus culpabilisée.

[N@t]

Je suis comme toi, nous étions tous dans le traitement, Tristan, nous ses parents, Le Professeur qui s'en occupait ainsi que tous les médecins qui l'entouraient, les infirmières, les psychologues et le psychiatre qui suivaient Tristan. Tous nous étions d'accord sur la même chose, il fallait se battre pour lui, ne pas parler de la mort, d'autant plus qu'il n'avait déjà pas le moral à cause des douleurs et de la fatigue constantes. En même temps aucun d'entre nous ne pensions que cela irait si vite, même les médecins s'attendaient à ce que cela prennent au moins plusieurs mois. Nous étions encore très loin des soins palliatifs.

J'aurais tellement aimé savoir. Quand j'ai su que c'était la fin, il ne restait que quelques heures malheureusement. En quelques heures on n'a même pas le temps d'accepter nous-même ce qui arrive, alors en parler ...

Je pense que tous ces livres ne sont pas écris pour nous, ils sont écris pour ceux qui n'ont plus ou peu d'espoir de guérir. Pour ceux qui  se savent condamnés. C'est vrais qu'il y a plein de livres très bien pour les fins de vie en soins palliatifs mais cela ne nous concerne pas. Je n'ai pas recherché si il existe des livres pour nous, ceux qui n'ont pas eu le temps de faire les adieux, pour les maladies foudroyantes, pour les accidentés.

[val 94]

Quand on a ramené mon père à l'hôpital, j'ai supplié qu'on me donne son pronostic vital, maintenant que nous savions qu'il était condamné, je voulais savoir par rapport à l'avancement de son cancer combien de temps il serait encore parmi nous, , 2 jours, 2 semaines, 2 mois ? pour rester avec lui et ma mère le plus possible, ma mère étant très malade, je devais m'organiser pour les aider.

Mais voilà, les médecins restent très vagues, mais si l'un d'entre eux m'a avoué quand on l'a transféré que de toute façon, à son arrivée, il n'avait plus que 2 mois maximum d'espérance de vie, pourquoi ne pas me l'avoir dit quand je lui demandais ? J'ai trouvé ça tellement lâche de me dire ça quand il n'avait plus la responsabilité de son hospitalisation....

Du coup, une semaine avant la fin, ils lui ont annoncé qu'il n'y avait plus rien à faire et qu'il pouvait rentrer mourir chez lui si c'était son souhait.

Il est donc rentré, déjà épuisé et à moitié inconscient, la fin de vie n'est digne que dans les livres ou dans les films, je vous rejoins sur ce point.

Vos témoignages m'ont beaucoup émus, j'espère vraiment que nos regrets finiront par s'atténuer.
Val