Triste maladie, Sélina mon ange 8 ans pour toujours.

[Severine02800]

Tu me manques tellement Mon Rayon de Soleil.
La maladie tu l'as vaincue comme une guerrière, la leucémie on en parle trop peu malheureusement n'importe qui peut-être touché on se croit toujours invincible jusqu'au jour où ça nous arrive.Je serais pour toujours fière du courage et de la détermination dont tu as fait preuve, tout ça a bouleversé mon existence tu es ma plus belle des rencontres nous ne t'oublierons jamais, tu es gravée pour l'éternité dans mon cœur merci pour qui tu es,seras et resteras une personne fantastique,lumineuse et admirable.Je t'aime mon Amour de Sélina ma fille pour toujours, je prends soin de ton frère comme je peux un jour on se retrouvera ma belle,ma vie 

[CHRISLOUISE]

J'ai lu votre témoignage avec beaucoup d'émotion. Il n'y a pas plus grand drame que perdre un enfant. je viens de perdre ma maman, mon cœur est brisé. Ma maman disait que c'était l'ordre des choses qu'elle parte avant moi. Un jour qu'elle et moi discutions de la maladie chez les enfants
- mon enfant ne connaîtra pas son
demi-frère,  mort à 9 ans d'une récidive de leucémie  - elle m'a dit : dieu se trompe. Je
partage cela. Bien que depuis deux mois il n'y a plus de dieu ni de foi dans ma vie. Sa mort a tout balayé. 
Perdre un enfant est un drame sans nom, c'est un traumatisme aussi pour les frères et sœurs.  Je vous souhaite de trouver de la douceur, du réconfort,

[CHRISLOUISE]

je vous souhaite beaucoup de courage, et le mot courage semble bien faible dans ce que vous traversez.
Que la vie mette du baume sur votre cœur.

[Severine02800]

Oui perdre son enfant c'est la pire chose qui peut arriver c'est pas l'ordre des choses et si injuste tous ses enfants qui doivent subir la maladie et ses étapes pour essayer de la guérir,  j'ai eut une vie d'enfant comme tout le monde je n'ai jamais vécu ça j'aurais aimé qu'elle vive comme cela aussi tout simplement . C'est percutant de vivre ça on se rend compte de la chance qu'on a eut d'être encore en vie et pour elle je me dois de la vivre cette vie même si elle sera parfois pénible,je veux pas abandonner j'ai la chance d'avoir la santé.Ma fille n'a jamais été une enfant pour moi,elle m'a appris tellement de choses dans ma vie que je ne peux que remercier la vie de l'avoir eut dans ma vie même si ce n'était que de passage malheureusement j'oublierais jamais tous ces instants si magiques auprès d'elle.Parler d'elle me fait tellement de bien elle est inoubliable ma fille je l'aime tellement je sais qu'elle reste auprès de moi je suis très spirituelle Dieu merci ça m'aide à tenir aussi je sais qu'elle est là mon Ange.

[Fox]

Bonjour Séverine,

Je vous apporte mon humble soutien dans cette terrible épreuve.
Vous avez raison, vous avez eu le bonheur de connaître votre fille qui, par son courage et son amour, continuera à exister en vous.

Les cancers pédiatriques sont, je crois, un des parents pauvres de la recherche. On met en avant beaucoup de succès sur le traitement et les rémissions de leucémies, mais je crois qu'il s'agit d'un type seulement de leucémie parmi tant d'autres types. Je crois aussi que pour certains cas, un don de plasma permet de trouver une issue, mais à condition de trouver la personne correspondante, dans une cible très précise notamment en termes d'âge (moins de 40 ou 35 ans pour les donneurs ?). Un âge où l'attention aux autres et à la maladie n'est pas le plus universel...

Tout ceci pour dire qu'on connait mal cette épreuve tant qu'on ne la rencontre pas. Et j'imagine que ça a du être un saut absolu dans l'inconnu, l'angoisse, la peur du lendemain.

Et comme beaucoup, votre rôle de parent a été décuplé par votre rôle d'aidante. Et la tendresse, l'amour de cette situation rend d'autant plus tragique et insupportable la séparation.

A cela s'ajoute la vie qui continue, pour tous les autres enfants, les autres familles dont la compassion s'arrête là où reprend leur normalité et leur quotidien. Ce qui ne sera jamais plus possible pour vous.

Votre ange est désormais en Paix, alors c'est à vous de trouver la force de continuer, pour elle, peut-être aussi en accompagnant d'autres parents,  quand vous vous en sentirez la force. Mais cela va demander beaucoup de temps et de courage.

Que votre dimanche soit le plus lumineux possible.

[Severine02800]

Votre message me fait beaucoup de bien merci beaucoup.Oui j'ai eut la chance d'avoir une fille incroyable et avec une joie de vivre à toute épreuve.Tout se déroulait bien pour sa leucémie elle devait retourner à l'école en septembre tout allait bien elle avait menés tous ces périples avec succès elle a été une vraie championne mais ce sont les effets indésirables de son dernier traitement pour être sûr que la maladie ne revienne pas qui lui ont ôté la vie  c'est terrible on ne s'y attendait pas le corps humain peut-être tellement fort mais au bout d'un moment c'est trop pour eux ils ne devraient pas vivre ça mais c'est ainsi la vie humaine est cruelle parfois mais je préfère garder le meilleur de tout ça une sacrée leçon de vie elle nous a donné  quoi qu'il arrive toujours y croire et se battre avec férocité dans n'importe quelle épreuve.Merci Sélina ma fille je t'aime tellement tu laisses un grand vide à la maison tellement tu étais fantastique c'est dur mais on se bat aussi pour toi pour nous je t'embrasse ma tendre et douce enfant.

[Fox]

Séverine, ce que tu racontes est absolument terrible.

J'imagine très bien l'espoir que vous placiez dans tout le chemin parcouru, la reprise d'une vie normale, la joie d'une rentrée avec l'éloignement au fil des jours, du risque de rechute.

Les traitement sont impitoyables, autant pour la maladie que pour nos corps. Un médicaments reste un toxique, et tout est une question de dosage. Ce qui est d'ailleurs problématique chez les enfants, pour qui les traitements ne sont pas toujours adaptés, mais le corps médical tente en se disant que de toutes manières, les enfants ont un métabolisme de croissance capable d'encaisser ce type de chimio agressive.

C'est ce qu'on appelle l'iatrogénie, mourir à cause des soins. C'est difficile de trouver une responsabilité dans ce cas. Mais en tous cas, dans ta description de ton état, tu sembles incroyablement forte et portée par l'amour de ta fille.

Prend soin de toi.
A bientôt