Deux mois , trois mois, quatre........... Et six mois aujourd' hui.....

[leelou-]

Cette incapacité de concentration, j ' ai ça aussi, le cerveau se met au ralenti , besoin de tout noter, de refaire les choses qu'on a déjà faite.....redeviendrons nous "normal" un jour?
Ne pas comprendre ce qui arrive et pourquoi.
Insupportable et insurmontable douleur.
Tous les jours je me demande pourquoi continuer, vers quoi avancer, pour qui? Pour nos filles, elles sont grandes maintenant. Oui elles ont besoin de moi mais moi j'ai besoin de lui à mes cotes, sans lui ça n'a plus de sens.
Et pourtant, j'avance, comme un automate,  comme un robot programmé, comme une machine mécaniquement bien huilée mais sans aucun sentiment de bonheur et de joie.
Ca va être comme ça pour le reste de mes jours? De tout ce qu'il me reste de  mon cœur j'espère que non sinon je ne tiendrai pas.
Mauvaise journée pour moi, j'espère que la vôtre sera un peu plus supportable.

[Oriane]

Apprendre à vivre sans eux ,si on peut dire vivre,est ce qui est le plus difficile.....

[qiguan]

courage à toi Jocelyne !
oui c'est si dur !  comme tu le dis sur l'autre post

[Josline]

Merci Qiguan
J' essaie pourtant de faire ce que je peux. Je suis allée au CMP. Je vois une infirmière psy. En plus de nos séances, elle m' a mise en relation, toujours au CMP avec une autre infirmière qui me fait faire des séances de relaxation.
J' ai l' impression que ça ne sert à rien. En tous cas, je n' en vois pas les effets.
Ma mère est à la maison de retraite depuis la semaine dernière et avec ma soeur, nous sommes déçues. Quand nous avons visité, la maison nous a fait très bonne impression et d' autres personnes nous en avaient parlé en bien ; Une jolie pièce de vie, gaie et accueillante, une très jolie salle à manger, on se serait presque crues au resto. Sa chambre est agréable, on a pu apporter des touches personnelles, jolie couleur orangée. Sur le dépliant, il était précisé qu' une animatrice venait 5 jours par semaine pour des jeux, des animations etc... On s' était dit que même si elle ne pouvait pas participer, au moins elle assisterait, ça la distrairait, le temps lui paraîtrait moins long.
Nous pensions que nous allions pouvoir souffler un peu. Ma soeur et moi, nous sommes épuisées, physiquement et moralement. Bref, on espérait une accalmie. Sauf que..... Ce qu' on ne nous avait pas dit, c' est que tout ça, ce n' était pas pour elle. C' est réservé aux personnes qui conservent une certaine autonomie. Ils la trouvent trop dépendante. Donc elle, elle va rester confinée dans son premier étage entre sa chambre et une petite pièce de vie à côté qu' ils appellent "La Tisanerie" et dans la quelle ils regroupent les grabataires, ceux qui n' ont plus toute leur tête, qui crient des insanités à pleine voix, qui tapent toute la journée sur la table avec les petites cuillères... On a  eu l' impression de recevoir un seau d' eau glacée sur la tête. Du coup, on culpabilise à mort quand on reste deux jours sans y aller...
J' en ai parlé cet après midi avec ma psy. Elle me dit qu' on ne doit pas se mettre à sa place, qu' elle n' a plus les mêmes besoins, que ce qui nous paraît invivable à nous ne l' est sûrement pas pour elle, que du moment qu' on s' occupe bien d' elle, c' est le principal et surtout qu' on ne doit pas culpabiliser, qu' on fait pour le mieux.
C' est facile à dire....
Je ne sais pas comment tout ça va se terminer mais moi, je suis anéantie!
Je vous dis bonsoir à toutes. Bisous
Jocelyne

[Lui et moi]

Ta soeur et toi avaient fait pour le mieux avec les informations qu'on vous a données. Je sais que c'est facile à dire mais il ne faut pas culpabiliser. Je me doute qu'imaginer ta mère dans un tel endroit c'est difficile à supporter. Il n'y a pas une autre structure  où vous pourriez la mettre?

[qiguan]

ma pauvre Jocelyne
il y a t'il près de vous ailleurs une consultation en psycho gérontologie (chez nous ça existe en structure psy hôpital public) cela pourrait ouvrir d'autres pistes
car ils ont une autre manière d'aborder le malade
je dirai plus respectueux de qui il était au delà de qui il devient ...
pour la relaxation l'effet sera à long terme sans doute ne lâche pas encore
et continue et multiplie tes séances psy pour vider le sac sans cesse !
je t'embrasse

[Josline]

Nous n' avions pas vraiment le choix. L' hôpital avait déjà eu la gentillesse de la garder jusqu' à ce qu' une place se libère dans une maison de retraite donc nous avons pris la première qui nous a été proposée. D' ailleurs, même si nous avions eu  plusieurs choix, c' est certainement celle-là que nous aurions choisie et de toute façon, nous avons maintenant enlevé les demandes de dossier de toutes les autres. Il semble d' ailleurs que ce soit à peu près pareil partout. Les personnes sont classées par niveau selon leur degré de dépendance. Je peux aussi le comprendre. Il y a là des gens qui ne peuvent plus vivre seuls mais qui ont quand même un niveau d' autonomie acceptable et qui peuvent participer à  diverses activités. Eux non plus n' ont peut-être pas envie de se trouver mêlés aux personnes grandement dépendantes.
Mon frère voulait la faire revenir chez elle avec plusieurs passages quotidiens d' aides à domicile mais moi je ne veux pas. C' est quand même plus sécurisant de la savoir où elle est en ce moment.
J' y vais cet après-midi après ma séance chez la psy.
Pour moi, c' est difficile en ce moment. Je me vois revenue cinq mois en arrière juste après le décès de Guy. Difficile de me lever le matin, j' ai juste envie de rester couchée. Je reste la journée durant assise dans mon canapé. Je ne fais que le strict minimum et chaque petite chose me paraît insurmontable. J' ai vraiment la sensation de régresser et les séances avec la psy ne m' aident pas du tout. Je ne vois aucun effet bénéfique.
J' espère que c' est juste une mauvaise passe à affronter et qu' il y aura du mieux par la suite.
Je vous embrasse
Jocelyne

[qiguan]

Jocelyne
ne penses tu pas qu'il faudrait que tu vois un psy spécialiste du deuil au moins un et en plus
une suggestion prendre contact avec N Beauthéac et voir s'il y a quelqu'un d'assez proche de toi pour y aller quelques fois ?
je te dis cela car j'ai découvert depuis le début du deuil que des psy classiques pouvaient parfois, avec certaines personnes faire plus de mal que de bien !
ou d'autres ne pas savoir accompagner ...
sois assurée de mes meilleures pensées

[Josline]

Je ne sais pas, je ne sais plus....
C' est une infirmière psy que je vois et elle est spécialisée dans le deuil. C' est peut-être parce que je me suis beaucoup documentée et j' ai beaucoup lu sur le sujet ce qui fait que quand on discute, tout ce qu' elle me dit, j' ai l' impression de le savoir déjà et que c' est du rabâchage mais peut-être que ça m' aide sans que j' en aie vraiment conscience.
J' ai vu ma mère cet après-midi. Elle était avec les autres de son étage assise dans un fauteuil autour d' une grande table et ils restent tous là sans rien faire. Avec ma soeur, on a demandé si on pouvait la descendre un peu en bas, là où il y  a  les animations. Une animatrice faisait des jeux de mémoire  avec les résidents qui étaient là. Nous nous sommes donc assis un moment avec eux mais là, nous nous sommes vite aperçues que notre mère ne s' intéressait pas du tout à ce qui se passait autour d' elle. Elle n' a même pas tenté de participer donc nous l' avons remontée au 1er étage assez rapidement. Je finis par me dire qu' ils savent quand même ce qu' ils font et qu' ils jugent assez bien les capacités de la personne mais quand même, c' est dur de les voir tous assis là à ne rien faire et à attendre que le temps passe.
Comme me dit la psy, il ne faut pas tenter de se mettre à sa place et se dire que c' est invivable. Ses besoins ne sont sûrement plus les mêmes et je suppose qu' elle est dans "sa bulle". C' est triste de voir quelqu' un devenir dans cet état en l' espace de quelques heures suite à cette saleté d' AVC....
Douce nuit à vous si vous le pouvez.
Bisous
Jocelyne

[Mamoure]

josline,
j'ai la même impression que toi vis à vis de ma psy
sentiment qu'elle ne m'apporte rien et de savoir déjà tout ce qu'elle me dit
pourtant je continue à y aller sans savoir si cela m'aide !!

concernant ta maman , là aussi , j'ai réagi comme toi pour ma belle-mère
elle est chez elle car elle a son mari mais de la voir ainsi , dans cet état , elle qui était si dynamique , cela me rend tellement triste
mais c'est vrai qu'au fil du temps , je pense en effet qu'elle n'a plus les mêmes besoins , je l'espère en tout cas car c'est vrai que cette situation nous parait invivable
sa réaction quand tu l'as descendue à l'animation semble le prouver.....

je t'embrasse

[Lui et moi]

Saleté d'AVC. Mes deux grands-pères en ont fait un et oui c'est très dur de les voir ainsi. On ne sait pas forcément ce qu'ils ressentent, ce dont ils ont besoin, de quoi ils ont vraiment conscience. Ce n'est pas facile à gérer. Je pense vraiment que tu as fait de ton mieux pour ta maman.

[Josline]

Merci de vos messages, ça me met un peu de baume au coeur de penser que j' ai fait ce que je croyais être le mieux.
Oui, saleté d' AVC. D' abord mon mari qui lui n' a pas survécu. Ça fera 6 mois la semaine prochaine et je me sens presque pire qu' au premier jour. Maintenant ma mère. Autour de moi et à l' hôpital, on n' entend parler que de ça : des gens qui font des AVC. Je ne sais pas s' il y en a toujours eu autant ou si c' est que j' y fais plus attention maintenant mais ça fait peur. Maintenant, je suis toute seule chez moi, il pourrait aussi bien m' arriver quelque chose sans que personne s' en aperçoive quoique bien souvent, j' en arrive à le souhaiter car vu la vie que je mène, ce serait  aussi bien...
Bisous à vous toutes
Jocelyne

[qiguan]

quelle est la maladie dont on ne dira pas saleté ?
AVC
cancer
etc ...
bien sûr si ce n'est pas d'accident à priori le décès suit une maladie ... et toutes maladie entraînant mort, soins, souffrance etc ...  est révoltante pour nous
Oui Jocelyne révoltant l'AVC quel que soit l'âge le cancer aussi ...
Pour ta mère tu as pu avec ta soeur constaté le réel état de votre mère et comprendre le choix des professionnels
sans doute à domicile aurait elle plus de sollicitations mais qui dit que cela lui ferait du bien ? quel bien ?
Vous avez choisi le meilleur compte tenu de la réalité !

Pour la psy qu'elle te montre que ce que tu vis est "logique" dans le processus est bien mais bien sûr qu'il faut que le travail se fasse en toi, il n'y a pas de vraie recette ici on se dit des astuces, des choses qui nous ont aidé
on discute des bienfaits ou pas des aides de médications : anxiolytique oui etc antidépresseur non etc ...
mais chacun(e)  avance à son rythme
et il nous faut accepter d'aller mal car c'est dans la partie douloureuse que le deuil avance ...
il nous faut pointer, chercher nos petites éclaircies
tu en auras bien une je souhaite bientôt
je t'embrasse bien fort

[Yentel]

Bonsoir Jocelyne,

C'est à propos de ta maman que je t'écris ce soir... Je pense que je peux te faire part de mon expérience car je suis ergothérapeute en maison de repos, et j'organise notamment les activités de groupe (En général quand les animateurs ne sont pas là...). 

C'est vrai que les résidants qui ne peuvent plus exprimer leurs choix sont "évalués" pour la participation aux activités.  Le premier objectif est d'éviter qu'ils ne soient mis en échec dans des activités qu'ils n'ont plus la capacité de réaliser.  Nous tentons ensuite de voir si la personne prends du plaisir à assister à l'activité "passivement", simplement pour être en groupe, créer des relations ou nouer des contacts.

Pour les résidants qui ne participent pas aux animations de groupe, nous axons nos suivis sur la détente et l'éveil sensoriel :  petits massages des mains, du visage, bains de pieds à bulle, promenades à l'extérieur ou terrasse quand le temps le permet (en attirant l'attention sur le parfum des fleurs, les vitrines de magasins, la chaleur du soleil,...), dégustation de petites douceurs, écoute des musiques préférées,...   

Je les emmène également dans la salle de Snoezelen, qui est une pièce de relaxation et de stimulation sensorielle; ou dans la salle de bain Snoezelen pour un bain détente à bulles.  Le problème est qu'il ne nous est pas possible de voir chaque personne tous les jours, une fois par quinzaine au mieux...

Dans les salles où les résidants grabataires passent les journées, nous organisons des ateliers culinaires sensoriels : ils ne participent pas activement pas bénéficient des odeurs de cuisson, des bruits familiers de la cuisine et de la dégustation.

Voilà, j'espère que tout ça te donnera des pistes pour tes visites à ta maman, t'aider à établir un nouveau type de relation avec elle.  Il y a plein de choses dans tout ça que les familles peuvent faire aussi, mais je pense que souvent on n'ose pas... N'hésite pas, je suis sûre que cela vous fera du bien à toutes les 2...

Si tu as des questions ou besoin de conseils, je suis là...

Et surtout, prends bien soin de toi aussi...

Je t'embrasse,

[Josline]

Merci Yentel de ton message
Pour l' instant je pense qu' on n' a pas assez de recul pour juger car elle n' y est que depuis une semaine.  Je crois qu' ils l' ont placée directement dans cette unité au vu du dossier médical qui a dû être fourni par l' hôpital. On ne nous a rien proposé d' autre, c' est eux qui ont décidé.
Par moment, on a l' impression qu' elle est lucide. L' autre jour elle nous a dit : "C' est dur de se voir comme ça". Puis quelques instants plus tard, elle est de nouveau prostrée dans son fauteuil, les yeux dans le vague et ne nous répond plus quand on lui parle.
Elle ne veut même pas qu' on lui allume la télé.
Mardi où j' y suis restée tout l' après midi, pour ce que j' ai vu, ils amènent les résidents un par un dans cette pièce de vie qu' ils appellent "La Tisanerie", après les avoir relevés de leur sieste. Ensuite, ils restent là, dans leur fauteuil sans rien faire en attendant que le temps passe.
On leur apporte un petit goûter. Pour ma mère, plus de café ni de petits gâteaux, car elle doit manger mixé et ne boire que du gazeux à cause des risques de "fausse route". Elle a fait une pneumopathie à l' hôpital à cause de ça donc même plus le plaisir de manger. Ensuite, on les remmène dans leur chambre un par un pour les mettre en pyjama et on les ramène dans la pièce en attendant le repas du soir et voilà, la journée est terminée et le lendemain, on recommence.
C' est triste à dire mais j' aurais préféré que ça se termine comme pour mon mari, au lieu de cette lente agonie qui peut durer je ne sais combien de temps. Malheureusement, on ne choisit pas.
Bonne journée à vous toutes
Jocelyne