IMG pour maladie de Steinert, et après?

[nimriel]

Bonjour,
Je m'adresse à vous afin d'exprimer un peu ici de ma tristesse et des questions qui m'habitent depuis que la chose que je craignais le plus m'est arrivée. Peut-être y trouverais-je le soutien dont j'ai besoin pour accepter la perte de mon bébé et peut-être aussi arriverais -je à envisager plus sereinement la suite...
Pour faire court, mon mari a la maladie de Steinert. C'est une maladie génétique neuromusculaire dégénérative de type myopathie, mon mari est asymptomatique pour le moment mais peut avoir de légers désagréments en vieillissant (cataracte, calvitie ...). En revanche, il a une chance sur deux de transmettre la maladie à nos enfants, et ce avec amplification. Nos enfants peuvent donc avoir des atteintes plus sévères et plus précoces, à des degrés divers et avec des symptômes variés.  Bref une vraie plaie, et  c'est quasi impossible de prévoir comment une personne sera atteinte en se basant seulement sur la génétique (la corrélation n'est pas stricte qu'ils disent).
Notre premier bonhomme est atteint, plus sévèrement que son père mais à priori on va vers une forme tardive(symptômes vers 50 ans) et pas forcément très grave. On a pris le risque et avons décidé de le garder. Il a 15 mois et illumine nos vies.
Or, nous avons envie d'un deuxième bébé. On s'est lancé cet été mais verdict : le DPN est revenu plutôt mauvais, notre petite louloute était encore plus atteinte et on risquait une forme classique de la maladie (dès 20-30 ans). J'ai eu une IMG vendredi 23 octobre. On l'a appelée Sasha, j'étais à presque 4 mois de grossesse mais je l'ai vue et portée et trouvée si belle, si petite et fragile ...
Je suis encore très triste, mon mari aussi. Chacun à sa façon on essaie de faire face. Cette décision fût la pire de notre vie, avec toujours la crainte de s'être trompés (et si elle avait eu une forme légère...)et les questions que pose l'IMG (comment décider que sa vie ne devait pas être vécue?) ... J'ai finalement choisi de dire à mon mari mon ressenti: S'il le voulait aussi, on garderait notre bébé car il me semblait qu'on en retirerait beaucoup de belles choses, alors que la perdre... Mais mon mari ne le sentait pas, trop de peur et de culpabilité, ce que je respecte et comprends. D'où l'IMG.

Aujourd'hui je suis triste, mon bébé me manque, j'en veux à mon corps de ne pas avoir "trié" tout seul et de m'avoir laissée y croire. L'IMG s'est bien passée mais c'était contre nature pour moi, qui ressentait un instinct de protection très fort pour cette petite que j'ai pourtant forcée à partir trop tôt. C'est dur d'être celle qui réalise les actes mettant fin à la vie qu'on porte quand c'est malgré nous, comme si on n'a pas le choix alors que c'est justement notre choix... Beaucoup de choses très contradictoires se bousculent encore dans ma tête...
Mon mari en parle moins mais est là pour moi, nous sommes bien ensemble, notre couple est solide et notre fils si précieux nous aide beaucoup.  Nous espérons qu'il ne sera pas trop perturbé par tout ça, nous lui avons tout expliqué, on verra bien...

Je me questionne beaucoup pour la suite aussi : on nous propose le DPI, on a décidé d'accepter. Se pose malgré tout la question de réessayer naturellement ou pas. J'ai envie d'être mère de plusieurs enfants, mon mari aussi. Le DPI nous fait peur, l'attente me paraît impossible... Mais la peur de revivre tout ça est là. 50% de chances d'avoir un bébé en bonne santé, c'est beaucoup et peu à la fois. Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça?

Voilà pour moi pour le moment, merci d'avance à ceux qui me liront.

[NicoleMC]

Bonjour,

Je découvre ton message aujourd'hui et je suis triste de ne pas être passé sur le forum plus tôt pour t'apporté un peu de soutien. Cette période de l'année est déjà assez difficile pour des parents en deuil alors de vivre cette IMG juste quelque jours avant....
Je t'avoue que je ne saurais pas trouver les mots pour soulager ta peine et encore moins te rassurer quant à votre choix et à tout le poids du "on aurait dû.... On aurait pas du" car il est vrai qu'une IMG est une situation très difficile à gérer et très personnelle. Je comprend ta peur, ton questionnement...
Etre confrontée à un tel choix est une torture pour chaque parent concerné et personne ne peut présager de quelle solution sera la meilleur. Mais comme on dit souvent "on réagit et on agit avec la force,  les sentiments et l'instinct du moment"  les "et si" arrivent toujours après coup pour nous faire douter, nous culpabiliser... Mais des choix doivent être faits et on essaye de les faire au mieux au moment où nous devons les faire.
Qu'est le DPI ?  Dépistage ....?

De très douces pensées pour ta petite puce <3

Nicole

[lesparentsdeMalo]

Bonjour,

Vous avez la décision la plus dure au monde à prendre, toi et ton mari.

Ta question de savoir :

"Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça? "

C'est très intime et très personnel. Désolée si cela peut te faire mal, mais il n'y a pas de réponse objective valable pour tous.

Si j'ai bien compris, l'envie d'avoir d'autres enfants est là. (avec la trouille au ventre, et ce n'est pas qu'une formule).

Si j'ai bien compris, se posent quatre questions :

- grossesse avec un DPI  ? et donc un parcours FIV qui peut être long et compliqué, mais qui laisse de l'espoir quand à la santé de l'enfant
- grossesse  spontanée, ? moins traumatisant au niveau de la méthode, mais sans garantie aucune sur le diagnostic concernant la maladie
laquelle de ces deux options choisir ?
et "Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça ? "

La perte de Sasha est si récente, et je vous trouve déjà tellement forts tous les deux pour déjà oser se poser ce type de questions.

Ce que je crois c'est que vous auriez intérêt à vous laisser du temps pour réfléchir aux options possible avant de savoir si vous en aurez la force.

En ce moment, vous êtes encore dans le "et si" de ce qui vient de se passer.

Lorsque que vous arriverez au "et si " de ce qui pourrait se passer à l'avenir, vous commencerez à trouver vos propres réponses.

J'espère que j'ai bien compris ce que tu avais écrit.

De très douces pensées à toi, à ton mari, à votre fils et à Sasha.

Claire

[nimriel]

Bonjour.
Merci pour vos réponses, cela me fait du bien de lire vos messages et de ne pas me sentir seule avec tout ça.
DPI : Diagnostic pré implantatoire, une FIV avec un tri d'embryons préalable pour n'implanter que des bébés non atteints par la maladie de mon mari. Et oui les "et si" ne nous épargnent pas, mais j'essaie de ne pas trop penser à tout cela comme ça car je pense que cela ne m'apporte rien à part du regret ... Mais l'écrire m'a fait du bien.

Effectivement c'est encore très tôt pour décider du parcours qui sera le nôtre pour avoir un deuxième bébé (et un troisième d'ailleurs). Pourtant je ne peux pas m'empêcher d'y penser. Tes paroles me semblent pleine de bon sens mais je suis comme obnubilée par cette question. Je pense que c'est de l'angoisse liée à la peur que ça ne marche jamais ... J'ai du mal à accepter que cela soit si compliqué je crois, c'est pour moi quelque chose de tellement naturel ...

Je pense beaucoup à Sasha, surtout le soir une fois que tout le monde dort et que je ne suis plus occupée. Classique. Je pleure encore facilement quand je parle d'elle. Mais j'ai paradoxalement besoin d'en parler parfois, besoin de penser à elle et d'essayer de garder gravés dans ma mémoire les quelques souvenirs que j'ai d'elle. Même si cela me rend triste.

Autre chose qui me chamboule un peu: ma grande sœur est enceinte, nous n'avions qu'un mois d'écart dans nos grossesses ... Je la verrai pour Noël, sûrement bien ronde, et je suis ravie pour elle mais j'appréhende un peu le retour d'un peu de tristesse à la voir se préparer à accueillir son bébé quand moi j'ai perdu le mien... J'ai réussi à parler avec elle au téléphone hier, de Sasha et de sa grossesse, l'émotion était là pour toutes les deux mais cela m'a tout de même fait du bien. C'est sûrement bon signe...

[NicoleMC]

Bonjour,

Que tu penses beaucoup au "bébé d'après" même en étant consciente que c'est trop tôt, est normal. C'est une défense naturelle. Vouloir donner la vie alors qu'on a donné la mort.
Mes paroles semblent dures sans doute mais c'est pourtant ce que la majorité d'entre nous ressentons au début. Une maman doit veiller sur son bébé et l'endroit qui devrait être le plus sur est son ventre.... Et nous avons cet affreux sentiment de ne pas avoir su protéger notre tout petit.'.. Alors on veut se tourner vers un avenir plus heureux ...
Comme tu le dis, etre enceinte est avoir un bébé est un acte qui semble si naturel aujourd'hui.... Mais c'est loin d'être si simple.
L'envie d'avoir d'autres enfants sera toujours teintée d'angoisse. Ca aussi nous l'avons toutes vécu, tu ne retrouveras pas cette insouciance du "je tombe enceinte et je mets au monde mon bébé " même si dans votre cas, cette naïveté que l'on vit sans même le savoir était deja bousculée par la maladie...

C'est bien que tu aies pu parler à ta sœur avant de la revoir. Il est difficile d'anticiper nos réactions face à des personnes qu'on aime mais qui pour un temps représente ce qu'on a pas pu avoir. Ca aussi c'est bien naturel

Ce que vous vivez est un vrai deuil, pas un deuil au rabais sous prétexte qu'il s'agit d'un deuil perinatal. Il est normal que tu pleures Sasha et que tu chérisses les souvenirs qui t'attachent à elle. Autour de toi, tu risque d'entendre des petites phrases désagréables qui chercheront à minimiser cette perte (nous mémé nous avons parfois cette réaction pour mieux nous protéger du déferlement de sentiments qui menace... Mais ça ne dure pas car la perte est réelle), mais c'est ton bébé avec tous les rêves et les espoirs que vous aviez pour son avenir auprès de vous. Ne te sens pas coupable ou bizarre de ressentir ce que tu ressens. Tu es la maman de 2 petits même si beaucoup  ne le verrons pas ainsi.

J'espère que mes paroles ne te choque pas trop, j'ai perdu mon fils il y a longtemps , j'ai beaucoup de recul et du coup je peux manquer de tact dans mes propos. J'ai perdu mon fils il y a longtemps mais l'amour et la force qu'il m'inspire est toujours la plus  intense que jamais..

Courage
Nicole

[nimriel]

Bonsoir. Merci pour ce message. Cela ne me choque pas du tout, tes propos sont plein de bon sens et sonnent juste pour moi.
Petit-à-petit on essaie de continuer à avancer, tout en gardant ancrés en nous notre fille et le manque que l'on ressent à chaque fois qu'elle occupe nos pensées.

J'y pense moins au quotidien maintenant mais j'ai des moments où je m'arrête, je suis seule et je prends le temps de penser à elle et je m'autorise à ressentir pleinement la tristesse que je ressens. Cela m'aide de fonctionner ainsi, j'arrive à gérer, à fonctionner au quotidien, à m'occuper de mon fils ... sans être submergée par la douleur. J'arrive dorénavant à en parler sans pleurer, si je n'aborde aucun détail sur l'accouchement ou sur ma toute petite. Cela est encore bien trop douloureux pour que je puisse en parler sans pleurer.

J'ai rendu visite à mes collègues aujourd'hui, elles sont au courant de ma situation. Je sens qu'elles veulent se montrer compatissantes et soutenantes, cela me touche même si je sens qu'elles ne comprennent pas vraiment. Elles ne peuvent pas réaliser pleinement ce que nous venons de traverser. Je sais que je suis encore fragile car je ne pense pas encore être capable de faire face à des remarques désobligeantes ou maladroites. Je dois reprendre le travail dans deux semaines, je pense que je le veux mais je sens que j'ai encore bien besoin de mes deux prochaines semaines d'arrêt. J'ai encore besoin de temps pour me retrouver et pleurer ma fille tant que nécessaire.

Mon mari parle toujours très peu de Sasha, il a son fonctionnement propre et je le respecte. Mais cela me fait du bien de m'exprimer sur le forum.
Merci de m'avoir lue !

[nimriel]

Demain cela fera déjà un mois que nous avons perdu notre petite Sasha. Demain, je vais retourner seule à la maternité pour mon suivi. Je n'y ai pas remis les pieds depuis l'accouchement, c'est si difficile... J'appréhende beaucoup.
Et demain c'est le dernier jour de mon arrêt de travail. Je reprends mardi matin et j'appréhende énormément. J'ai en partie envie que la vie reprenne son cours habituel mais ... je sais que je suis encore fragile et que cela ne sera pas toujours facile. Je pleure encore facilement quand je parle de tout cela ou que je dois expliquer ... Vendredi une collègue m'a croisée et m'a félicitée pour ma grossesse dont elle avait entendu parler la veille. J'ai dû expliquer la situation et on s'est retrouvées toutes les deux les larmes aux yeux. Cela me fait me dire que je ne suis peut-être pas encore tout-à-fait prête mais j'ai déjà annoncé mon retour à tout le monde... C'est difficile de démêler mes sentiments ce soir!

[Cé]

Bonsoir à vous, je découvre votre histoire maintenant.
Votre petite Sasha est partie rejoindre les Étoiles, il y a seulement, déjà un mois..L'espace temps est si différent lorsque l'on perd son enfant..
De tout coeur avec vous demain, pour votre retour à la maternité, c'est si difficile pour vous  de retourner en ces lieux .. Votre petite Sasha vous accompagnera, elle sera avec vous, soyez en certaine ..
Votre reprise du travail est proche, tout se bouscule.. Ce n'est pas facile de devoir expliquer cette douloureuse situation à tout le monde.. Essayer de vous protégez des éventuelles remarques indelicates qui pourraient vous être faites ..
Je me permets de vous embrasser avec toute ma tendresse de jumelle esseulée. De douces pensées à votre petite fée.
Céline

[nimriel]

Bonjour. Merci pour votre message.
Mes rendez vous se sont bien passés, j'étais très émotive en revanche. Je suis finalement ré arrêtée jusqu'à mes vacances de Noël. La psychologue et la gynécologue m'ont toutes les deux conseillé de prendre encore du temps pour penser à ma fille et vivre mon deuil. Un mois c'est peu finalement. La psychologue m'a également conseillé de faire des séances d'EMDR avec une autre psychologue afin de diminuer le traumatisme lié à la perte de ma petite.
Je suis soulagée de ne pas reprendre tout de suite. Je n'étais pas prête. Et cela fait du bien de se sentir comprise et soutenue.
Ma psychologue m'a enfin vivement conseillé de parler avec d'autres personnes qui ont vécu un deuil périnatal. Je vais donc continuer à publier des messages sur ce forum et à échanger avec les personnes qui en auraient envie.
Merci d'avance pour votre soutien.

[NicoleMC]

Bonjour

Je suis à quelques minutes de la fin de ma pause.
Je viens juste vous dire que je suis avec vous de tout cœur et que j'essaye de revenir vers vous ce soir.
Douces pensées

Nicole

[lesparentsdeMalo]

Bonjour,

La reprise du travail est  un moment compliqué,  tu as bien fait de prendre conseil auprès de la psychologue.
Le temps du deuil est un temps propre à chacun, dans lequel il n'y a ni norme, ni règle. Et dans un deuil périnatal encore moins.

On franchit des étapes, on va mieux, puis moins bien, puis mieux, puis encore mieux, puis moins bien ...

Pour la reprise du travail, je crois qu'avec la psychologue, tu verras quand cela sera le moment.

"Ma psychologue m'a enfin vivement conseillé de parler avec d'autres personnes qui ont vécu un deuil périnatal. Je vais donc continuer à publier des messages sur ce forum et à échanger avec les personnes qui en auraient envie."

Si tu le sens, tu pourrais évoquer ta visite à la maternité avec la gynécologue. (si tu ne le sens pas parce c'est trop intime,  ou pour une autre raison, pas de souci).

En tous cas, je pense bien à toi, à ton homme et à Sasha.

N'hésites pas à venir poser "tes valises" ou tes questions.

Claire

[NicoleMC]

Désolée de ne pas avoir pu venir plus tôt...

Comme le disait Claire, la reprise du boulot est un moment délicat. Faire face aux autres, à leur trop grande empathie qui nous boulversé ou leur indifférence qui nous blesse profondément... Ne pas savoir à quoi s'attendre... Tout cela demande d'avoir récupérer un minimum de la violence de ce que l'on a vécu.

Souvent nous sommes déçus par ceux sûr qui nous pensions pouvoir compter et agréablement surpris par d'autres qui nous apporte un soutien que l'on imaginait pas.
Tu as a eu bien raison de te laisser encore du temps. On est sans doute jamais vraiment prêt mais un peu de temps pour toi n'est pas de trop.  il n'y a pas de temps déterminé pour faire un deuil... Chacun avance avec ses propres armes,tu ne dois pas te sentir différente parce que tu es mieux un jour et mal un autre.. Ça fait partie du processus.

Courage
Nicole

[nimriel]

Merci pour vos messages.
Je suis finalement contente d'avoir encore un peu de temps devant moi. Cela m'offre la possibilité de penser à ma fille quand je veux, mais aussi de profiter de ma famille et de me remettre à mon rythme.
J'ai pu parler de tout cela à diverses personnes et j'ai effectivement été surprise de la justesse des propos de plusieurs personnes ou au contraire mise en difficulté par le manque d'empathie d'autres. Mais cela me fait du bien de partager tout ce que nous avons vécu ces derniers temps. J'éprouve également le besoin d'aborder mes questionnements pour la suite concernant notre souhait d'avoir d'autres enfants et la difficulté à concrétiser ce projet...
Nous avons évoqué cela avec la gynécologue lundi. Elle m'a dit qu'il était très conseillé d'attendre encore plusieurs mois, idéalement pas avant mars.vma visite chez la gynécologue ne m'a pas vraiment marqué, mise à part le fait qu'il s'agit d'une femme assez directe et un peu maladroite, il faut avoir un peu de recul par rapport à ses paroles ! Mais l'examen a été routinier et mon corps semble bien se remettre donc ... ça va. En parallèle nous avons eu un courrier de la part de la généticienne pour nous faire part du dépôt de notre demande de diagnostic pré implantatoire. Notre dossier sera étudié soit fin novembre soit fin décembre... J'avais espéré que cela irait plus vite.  Et dire que rien ne nous assure que notre demande soit acceptée et que l'attente sera de minimum deux ans...

C'est fou comme un tas de petites choses continuent de faire mal. J'ai encore reçu un courrier de la pmi pour me convier à divers rdv sans le suivi de ma grossesse... J'ai voulu aller inscrire Sasha sur le livret de famille cette semaine mais je me suis trompée et je suis allée à la mairie de ma commune de résidence et non celle de la ville où j'ai accouché... C'était dur de faire la démarche et je dois recommencer finalement...

Enfin j'ai eu mon retour de couches cette semaine. Cela m'a fait bizarre, mon corps "passe à autre chose" mais pas ma tête... Mais je me dis que c'est positif, la vie continue et un jour ma tête aussi sera prête à envisager une nouvelle grossesse.

Pour finir, cela n'a pas grand chose à voir mais hier on m'a proposé un nouveau boulot. Pas mieux financièrement et à une heure de chez moi mais c'est un super boulot par contre. J'hésite car je ne sais pas si c'est le bon moment pour moi. Cela fait beaucoup en pas longtemps et j'ai peur de ne pas être à la hauteur. Mais je n'aime plus beaucoup mon travail actuel et je me dis que c'est un hasard qui peut m'apporter un peu de positif dans un quotidien difficile...

Il s'en passe des choses parfois, la vie me surprendra toujours...

[nimriel]

Bonsoir,
Je vous écris un petit mot depuis mon lit, n'arrivant pas à trouver le sommeil... Sasha occupe mes pensées.

Ma douleur, bien que toujours présente et vive, s'est quelque peu adoucie. J'ai fait, sur les conseils de ma psychologue, une séance d'EMDR. Je n'étais pas convaincue que cela m'aiderait mais j'avais décidé d'essayer. J'ai envie d'aller mieux et pour cela j'ai choisi de saisir les mains que l'on me tendrait. Je dois dire que finalement cela semble vraiment efficace. Je me sens apaisée, au moins un peu. Je referais une autre séance en janvier. D'ici là, je dois répéter une phrase 10 fois par jour, et plus si besoin. Je me surprends à la répéter lorsque la tristesse me gagne et cela me soulage. Cette phrase m'aide à ne pas oublier qu'un jour prochain nous irons mieux et que nous retiendrons dans nos coeurs la douceur des moments partagés avec notre fille. Un jour ... Mais pas maintenant bien sûr, je pleure rien que d'écrire ces quelques mots.
Comme phrase j'ai choisi "Même si je souffre d'avoir perdu mon bébé, c'est du passé. Aujourd'hui, je fais confiance, et j'ai envie qu'on soit heureux". (le modèle "même si...c'est du passé. Aujourd'hui..." est le message à envoyer au cerveau pour l'aider à passer à la suite. Le but n'est pas d'oublier mais de soulager les émotions douloureuses en les remplaçant par quelque chose de plus positif, et honnêtement j'ai été surprise du bénéfice retiré en une séance. J'ose penser que ma peine s'adoucira avec le temps.

Nous avons reçu les documents pour notre demande de DPI (FIV) hier. Déception: rien ne sera étudié tant que nous n'aurons pas fait de tests pré AMP. Je n'ai rendez-vous que fin janvier pour rencontrer un gynécologue, je ne sais pas le temps que tout cela prendra mais les deux ans d'attente sont en train de se transformer en deux ans et demi ... Cela m'a vraiment démoralisée hier, mon mari aussi... Moi qui ait un désir d'enfant si fort, je vis assez mal la situation, c'est tellement injuste!

Enfin je m'inquiète pour mon fils. Son comportement a changé depuis que Sasha est partie. Il fait des colères, a des gestes violents ... et il ne me lâche plus. J'ai pourtant expliqué à plusieurs reprises la situation, en essayant de mettre des mots sur ce qu'il percevait. J'ai suivi les conseils de la psychologue... J'espère qu'il va réussir à s'adapter à tout cela!

Je vous souhaite une bonne nuit, je vais essayer de dormir un peu. Merci de m'avoir lue.

[MaeMilo]

Nimriel,

J'espère qu'après ce post tu as réussi à retrouver un peu le sommeil. Ces nuits là sont terribles, on s'y sent parfois si seule... C'est une bonne idée d'être venue parler ici, puisses-tu en avoir tiré un peu de réconfort.

Je ne connaissais pas l'EMDR avant que tu n'en parles. Pour répondre à la question que tu me posais, nous suivons une psychothérapie en couple avec mon conjoint, qui a débuté bien avant ma grossesse. Notre psy en a suivi l'évolution jusqu'à deux semaines avant mon accouchement...Et hier c'était notre première séance depuis...tout le reste.
Je pense qu'il faut faire confiance à ces "mains tendues" comme tu dis, tu ne perds rien à essayer quelque chose ...n'importe quoi , qui t'apaise, t'aide à avancer. 

De plus, la situation doit être si pénible en ce moment, tu dois en avoir bien besoin...Je compatis et vous trouve tellement courageux, toi , ton mari et même ton petit bonhomme pour qui c'est difficile aussi. Je ne connais pas tous les affres d'une situation comme la vôtre mais ça fait beaucoup de chose à gérer pour votre petite famille. Heureusement qu'on peut lire dans tes mots l'amour que vous éprouvez les uns pour les autres, ta jolie petite Sasha ne peut que l'avoir ressenti lors de ces moments partagés dont tu parles.

Tu disais que de nouvelles opportunités s'offraient à toi sur le plan professionnel, j'espère que ces projets t'aident à adoucir cette attente si cruelle... Je ne peux que reprendre tes mots "Accroche toi", avoir envie d'aller mieux c'est déjà un pas immense !

Pour ton fils, je ne suis pas pédopsychiatre... Mais peut être existe-t-il des "supports", des "exercices" (désolée pour ces termes un peu froids...) qui te permettrait d'échanger d'autre manière avec lui ? Je sais qu'il existe des livres pour les tout petits, je ne suis pas experte mais je suis sûre que tu peux trouver des ressources pour t'aider à l'accompagner. A moins que tu aies déjà essayé...Courage !