Cancer rare

[Sandrinetlenny]

Bonsoir à tous , je ne pensais pas un jour écrire sur un forum mais ce soir j'en ai besoin...
Certain soir sont plus difficile que d'autre. J'ai 26 ans, et il y a  presque 10 mois mon compagnon nous a quitté d'un cancer a l'âge de 27 ans en seulement trois mois!!! Nous avons un petit garçon qui aujourd'hui à deux ans.
Je sais pas pourquoi j'écris tout ça!!! Faut que ça sorte!
J'ai passé sept ans de ma vie amoureuse de cet homme , qui m'a fait les pires coup et trahison et qui m'a rendu folle amoureuse je n'ai jamais été aussi amoureuse et je n'ai jamais au tant haïs quelqu'un .
Aux yeux de tous c'était un soleil qui brillais , souriant rigolo charmeur jovial sociale et beau,. Apres toute nos mésaventure c'est finalement moi qu'il avais choisi puisque c'est avec moi qu'il vivais et qu'il avais décider d'avoir un enfant .. cependant notre couple battais de l'aile et je voulais me séparer de lui, puis les tours de la vie nous réunirent pour le pire on appris sa maladie a 27 ans un cancer ... tout s'écroule et cerise sur le gâteau " un carcinome de la ligne médiane" c'est une blague??! Non un cancer rare qu'on ignore comment soigner .. mais il existe  un protocole ... lui savais qu'il allait partir il s'est effondré et moi je n'avais retenue que : " il existe un protocole , c expérimentale certe... car la chimio  ne fonctionnera pas .." il était si charismatique et liais tant de gens et d'univer un vrai pilier impossible qu'il disparaisse... et on avait un enfant d'à peine un an .. la vie ne pouvais pas me l'enlever non! C'était une épreuve rien de plus pour tester une nouvelle fois notre amour ...
du jour de cette annonce notre descente aux enfers commença mais  moi je ne le voyai pas se dégrader, je ne le voyais pas  différemment et pourtant il souffrais terriblement ce cancer est très agressif, on était fort l'un pour l'autre on se refusais de pleurer l'un devant l'autre nous n'évoquons pas "et si ..." non j'avais intégrée sa maladie comme un obstacle à surmonter.
Je continuai le matin d'amener notre fils à la Creche de passer le voir a l'hôpital d'aller au boulot et le soir apres le travail de passer à l'hôpital être Avec lui car il est resté hospitalisé les trois mois durant avec quelque permission de sortis quand son état allait mieux mais nous on ne  voyait pas ça comme ça ....  puis un jour les médecins dirent à sa tante c'est aujourd'hui il vas falloir l'accompagner , demander lui de faire venir sa femme son fils .. quoi?! Il était impossible pour eux de m'appeler pour me dire ces mots ils m'ont dis simplement dis de venir maintenant et d'amener le petit son état était meilleur aujourd'hui.. foutaise! Son état était bien plus pire pour la première fois lorsque je lui ai demandé Comment il allait il m'a répondu " non j'ai mal dans tout mon corp" jamais il ne m'avais répondu non tout le temps il me disais j'ai mal un peu ici jai ceci cela mais ça vas et toi ?  Cette horrible épreuve nous avais rapproché et unis, on voyais enfin la vie d'un meme regard on méritait cette deuxième chance cette revanche , j'avais accepté qu'il serrai malade et que tous les  mardi je le conduirai pour son traitement mais pas qu'il nous quitterais .. j'ai été dans un déni puis j'ai fait l'autruche 10 mois durant et aujourd'hui ça me fait un bien fou de vous écrire meme si je ne suis pas lu je libère tout ! Du moins tout en partis..
c'est alors que dans la nuit du mercredi 1er février au jeudi 2fevrier 2017 nous l'avons accompagné . Ces images me sont horriblement gravé lorsque je ferme les yeux je le vois endormi respirant de puis en plus difficilement .. et ce regard lorsqu'il donna son dernier souffle .... c'est trop dure!!!!  Nous étions nombreux à son chevet mais quoi ? On était la pour lui et on attendai cette fin interminable sans vouloir qu'elle arrive c quoi ce paradoxe?! C'est quoi ces épreuves?! Je n'avais jamais touché la mort d'aussi près..
aujourd'hui apres bientôt 10 mois d'absence je n'ai pas déménagé j'ai refais tout l'appartement pour pas qu'il soit figé dans le temps, j'ai vider ses placards et réunis toutes ses affaires et bibelot dans des sacs que jai entassé.. je sais tres bien ce que j'ai fait .. ce que je fais toujours : l'autruche . C'est comme ci j'avais pris tout ça et j'avais mis de côté sans rien affronté mais quand je craque ça m'explose  en pleine tête et me fait profondément mal...

[Une Maman]

Sandrine
Je t'accueille aujourd'hui sur ce forum avec bienveillance et compassion.
Tu es si jeune pour vivre cette horreur qu'est le cancer aux cotés de ton compagnon.
Je suis une maman qui a vécu moi aussi le cancer de mon fils de 36 ans.
Ma belle fille est maintenant seule elle aussi avec son petit garçon qui avait 3 ans à l'époque.
C'est grâce à ce petit bonhomme plein de vie qu'elle continue sa vie malgré le manque.
J'espère qu'il en sera de même pour toi et ton petit enfant.

Tendrement

[qiguan]

Je suis toujours triste en accueillant ici
Mais je sais aussi l'aide formidable que l'arrivant(e) s'est donné en commençant à écrire ici et à lire.
Tu es au bon endroit pour ecrire les explosions.
Tu pourras fouiller
http://forumdeuil.comemo.org/vivre-le-deuil-de-son-conjoint/en-guise-de-table-des-matieres/
Bien sûr tu ne trouveras que par bribes des choses que tu vivras mais ici non jugée vtu pourras faire des pauses, poser un peu ton "Paquet" ...
N'hésite pas à fouiller le lien : outils ...
À demander si tu n'en as pas l'aide de pro pour démêler en continuant
Affectueusement

[Mononoké]

A mon tour de t'accueillir bien tristement ici,
lorsque j'ai commencé à écrire ici, la chaleur des mots des uns et des autres, le soutien.. m'ont fait un bien fou,
alors non, ça n'enlève pas le chagrin, la douleur, la souffrance mais ça réchauffe le coeur,
j'espère que toi aussi, tu trouveras ici un réconfort
tendrement
Mononoké

[isachou]

Sandrine,
c'est le cœur très lourd que je t'écris.

mon compagnon est mort du même cancer le 16 mars 2015, bientôt 3 ans... Il avait 36 ans. le carcinome de la ligne médiane... quelle saloperie cette maladie... je n'aurai jamais cru "rencontrer" quelqu'un qui connaîtrait cette maladie...

nous étions ensemble depuis 10 ans. Nous n'avions pas d'enfant. nous avions des hauts et des bas. nous étions un couple comme tant d'autres. Je sais que nous nous aimions, mais notre relation n'a pas toujours été simple, mais il était mon partenaire de vie, nous regardions les choses de la même manière, il était ma personne préférée au monde, et nous avions grandi ensemble... en prenant de l'age notre relation s'est apaisée, c'était l'homme de ma vie.

Nous vivions à distance depuis trois ans, j'avais eu une super opportunité de boulot. il m'avait poussé à y allait, on se retrouvait le we. Nous avions décidé de nous rejoindre, enfin. 4 mois après notre emménagement, il s'est mis à cracher du sang. le diagnostic est tombé 1 mois plus tard. là, on nous a dit qu'il n'y avait pas d'espoir, mais que des essais cliniques étaient en cours. Nouvel espoir. Une semaine plus tard, le coup de fil que nous attendions sans vraiment y croire, un essai clinique de phase 1 à l'IGR à Paris. On part, il commence le traitement. 3 semaines plus tard, le miracle. Sa tumeur principale a diminué de moitié, les examens sont positifs.

oui, mais voilà, on doit tout stopper car sa tumeur a touché une vertèbre et on doit absolument l'opérer si on ne veut pas qu'il reste paralysé. l'opération est une réussite, il remarche, on reprend le traitement... mais c'est fini... ça ne fonctionne plus...

il rentre donc en phase terminale. Il rentre à la maison, il veut mourir chez lui. Mais les douleurs sont de plus en plus intenses, il ne comprend pas ses douleurs, j'ai encore des images de lui avec ce masque de douleur sur le visage. Mais il tient bon, il veut mourir chez lui, entouré de ses proches. ce ne sera pas  possible. Il est hospitalisé un dimanche avec son accord, il me dit, je veux que ça s'arrête Isa, j'en ai marre maintenant, i lest temps. Il est sédaté, dans le coma. il partira dans les bras de sa mère, j'étais partie prendre une douche...

voilà... après ce déjà long chemin, je repense à beaucoup de choses qu'il m'a dites. Il m'a dit, nous sommes en train de vivre une fin de vie Isa. Saches que j'ai été heureux tous les jours de ma vie. C'est dur ce que l'on traverse, mais c'est aussi très beau. Je veux que tu vives... depuis le début, je suis en paix, probablement parce que j'ai fait tout ce qui était en mon pouvoir pour l'accompagner de mon mieux, parce que nous étions apaisés, parce que l'on avait touché du doigt un amour que je savais exister entre nous, mais dont je ne soupçonnais pas la force ni la beauté. Parce que cette fin de vie, même si nous aurions dû la vivre dans 40 ans, on a essayé d'en faire un combat, même perdu d'avance, mais un combat où l'on avait quelques moments d'apaisement, où se tenir la main en souriant était la chose la plus belle que nous avions vécu lui et moi...

j'essaie de rester forte de ça. de son optimisme. de son amour d ela vie. je t'avoue que parfois, non, je n'y arrivais plus. j'étais en colère. j'étais désespérée. Puis j'ai rencontré quelqu'un. je sui stombée amoureuse. mais c'était trop tôt. je n'arrivais pas à laisser de la place. maintenant, il y a de la paix qui est arrivée dans ma vie. mon chagrin est là. mais il est moins vif. Mika a pris sa place, toujours au fond de mon coeur mais je me sens prête à laisser une place, différente et nouvelle à quelqu'un...

je t'embrasse, n'hésite pas à m'écrire,

avec mes plus douces pensées,

Isa

[Sandrinetlenny]

Bonsoir Isa,
Je ne pensais pas qu'écrire et partager son vécu pouvais à la fois faire au temps de bien et si mal, lire ton histoire me touche beaucoup je retrouve quelque similitude, notamment sur l'agressivité de cette saloperie. Je suis "heureuse" de te savoir en paix , et j'ai relue à trois reprise ton avant dernier paragraphe ..
J'aimerais toucher cette paix également mais je n'y parviens pas. Je suis encore plonger par dès sentiment de culpabilité et de colère en plus de l'incompréhension.
J'étais tous les soirs à l'hôpital, le mardi je l'accompagnais aux examens également et certain mercredi je venais avec le petit. Il n'y a pas un jour durant ou je ne l'ai pas vue et pourtant je m'en veuxx de ne pas l'avoir plus soutenue ou accompagné, j'ai continué mon travail, j'étais peu efficace car je pleurais au bureau certaine fois mais coincé par les horaires . Et je devais gérer aussi  notre fils ... puis le dernier jour quand j'etait dans la chambre que personne ne m'avais tenue au courant encore de la décision dès médecin de l'accompagner aujourd'hui . Lorsqu'il a dis que ca n'allait pas qu'il avait mal dans tout son corp j'etait dans la chambre seule avec notre fils et jai paniqué je voulais éloigné  Lenny de tout ça jai envoyé un message à ses tantes et cousins leur demandant de revenir vite ds la chambre je voulais aller confier le petit à ma cousine . Je sentais que quelque chose de grave arrivais  mais sans realiser... avant de quitter la chambre il s'était assoupi et s'est réveillé pour dire à Lenny "pas de bêtises ".. c'est dingue ! Puis je suis partis pendant une heure le temps de déposer le petit chez ma cousine et quand je suis revenue à l'hôpital il dormais il avait commencer les doses de morphine ... mais figure toi que les médecins s'était trompé et30 min apres que je sois arrivé il s'est réveillé et à pris peur peur nous étions tous là dans la chambre (ses tantes et oncle ses grand parents ses frères ..+ et les amis intime qui alertaient là aussi dans le couloir ) et je m'en veux de lui avoir dire doucement en carressant son visage "non Cheri n'est pas peur t'en fais pas c'est parce que c'est l'heure des visites ont est tous là pour toi et dehors y'a tes amis d'abord c'est la famille ensuite les amis t'en fait pas " je ne savais pas quoi dire d'autre mais le fait d'avoir mentis  avant qu'il parte me fait trop de peine ...
puis y'a tellement de peine dès autre qu'on dirait qu'elle absorbe la mienne .
Je suis toujours debout mais pck je ne peux pas m'écrouler nous avons un fils . Un bonheur et joie de vivre il ne comprendrai pas de me voir tout le temps pleurer

Puis je te demander ce que tu as fait apres son départ? Vous viviez  ensemble
Quel a été ton comportement face à ces affaires et le vide dans la maison?
( je ne veux surtout pas te faire de mal si c'est trop douloureux de m'expliquer)

Merci de ton témoignage,
Tendre pensée

Sandrine 

[isachou]

Sandrine,

ne t'inquiète pas, le forum est là pour ça... si  je te parle de paix aujourd'hui, c'est qu'il a fallu traverser des tempêtes... je ne suis pas complètement certaine de ne pas en re-traverser à nouveau... 10 mois ce n'est rien... la première année j'étais presque apaisée, soulagée qu'il ne souffre plus... j'étais complètement ailleurs je dirai aujourd'hui. au premier anniversaire tout est réactivé avec la conscience qu'en fait il ne rentrerait pas...

j'ose croire que si cela fait si mal c'est que c'est à la hauteur de l'amour que l'on a traversé. donc oui, ça fait mal... parfois on n'en voit pas le bout. ça peut être effrayant et il faut se raccrocher à peu de choses pour se reconstruire. mais ça vaut le coup, parce ces tempêtes passent. et petit à petit, on apprend à mieux les traverser, parce qu'elles sont moins fortes et que l'on devient plus forte, on apprend et on se raccroche à des petits riens qui restent la vie, le rire d'un enfant, le soleil sur sa peau, les premières neiges...

chaque histoire est différente mais il y a une chose que je perçois : tu as fait de ton mieux. tu as continué à travailler parce qu'il le fallait. j'avais de la chance quelque part, j'étais au chômage, j'avais un revenu qui tombait tous les mois... c'est un luxe dans la maladie de maintenir son revenu. je n'avais pas d'enfant à m'occuper, donc j'ai été présente à lui seul. mais cela a été très dur. je ne regrette rien, parce que nous avons fait de notre mieux. j'ai fait de mon mieux. et TU as fait de ton mieux. tu as continué à être une maman. tu as fait face à des responsabilités dont je ne suis pas certaine que j'aurai pu assumer s'il avait fallu. on ne peut pas réécrire l'histoire. le moment de sa mort, je ne l'ai pas vécu. j'ai le sentiment d'avoir failli sur le moment... puis je me suis dit que non. cela n'avait pas d'importance parce que le principal était ailleurs.

tu me dis que tu culpabilise de lui avoir "menti"... je crois que ni lui ni toi n'étiez dupes. j'ai dit à mika jusqu'au dernier moment "tout ira bien, je suis là, ça va aller"... nous n'y croyons ni lui ni moi au sens de ces paroles. mais elles nous apaisaient quand les crises de douleur étaient trop fortes, quand le chagrin nous submergeait. elles arrivaient à l'apaiser quand au milieu d'un réveil nocturne, complètement sédaté par la morphine, il ne se souvenait plus de qu'il se passait et paniquait...

ne t'en veux de rien. tu l'as aimé jusqu'au bout. c'est de l'amour que de l'accompagner jusqu'à son dernier souffle et de l'apaiser. tu n'as pas menti. et il savait très bien ce qu'il se passait. j'en suis persuadée. sâches que tu es forte de tout ça. cette douleur va se transformer peu à peu. j'arrive à sourire en pensant à lui. nous rions en évoquant son souvenir. et bien sûr il nous arrive de pleurer encore.

tu me dis ne pas t'autoriser à pleurer devant ton fils. ton fils sait. lui exprimer ton chagrin n'est pas une faiblesse. c'est lui montrer que tu es humaine et que lui aussi. te laisser le droit d'exprimer ton chagrin devant lui c'est lui laisser le droit d'exprimer le sien. j'ai perdu mon père il y a 21 ans. nous parlons de lui encore. nous ressortons les photos à noël pour parler de nos souvenirs heureux. nous pleurons parfois encore. il n'y a rien de malsain à continuer à faire vivre le souvenirs de nos défunts. c'est une démarche qui je crois me permets à moi de continuer à avancer avec leur force à mes côtés. mais chacun vit les choses avec ce qu'il est et au moment où il a envie de le vivre. il n'y a pas une manière de faire, la seule qui soit bonne et te convienne, c'est la tienne.

tu me demandes pour l'après. j'ai dü quitter notre logement. nous étions locataire. nous avons connu presque que la maladie dans cet appart. J'ai  donc dû trier ses affaires moins d'un mois après avec sa sœur et une amie. j'avais fait plusieurs tas, ce que je garde, ce que je donne... et puis je n'ai pas pu... j'ai tout gardé et stocker chez des amis. J'ai vécu pendant 6 mois chez des proches donc je n'y ai pas retouché pendant ce laps de temps. puis je me suis sentie assez forte pour  reprendre un logement, trouver un autre emploi. et je me suis retrouvée avec ses affaires. réouvrir ces cartons... son odeur flottait dans la pièce... je pensais devenir folle. j'ai donc tout laisser dans les cartons, caché pendant bien 6 mois. puis peu à peu, j'ai refait des tris. petit à petit je donne. des affaires de surf qui sont parties au maroc avec des amies qui les ont donné à des gamins qui n'avaient rien. des fringues à des proches. des fringues au secours populaire. j'ai retenté de faire un tri il y a peu de temps... j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps... j'ai jeté les vieilles chaussures que je gardais précieusement.

disons que faire cette démarche est compliqué. ce ne sont pas simplement des vêtements. ce sont des souvenirs. ce sont des parts de la personne que l'on aime. mais je sais qu'à chaque fois que j'ai donné, un poids quittait mes épaules. j'y vais doucement. il me reste deux grandes boîtes aujourd'hui. puis des carnets de dessins. des papiers. mais cela n'est pas dans mon champ de vision et je ne les regarde pas. donc ça va... et puis comme dit ma psy, si vous gardez ça, et bien et alors ? si cela vous rassure ? ce que je sais c'est qu'après les deux ans, j'ai du tout mettre dans les boites. arrêter de dormir dans ses t shirts par exemple. mais chaque chose en son temps surtout.

un pas après l'autre... il faut faire petit à petit. s'écouter. écouter ses besoins. ne pas écouter les injonctions de personnes qui souhaiteraient que l'on passe à autre chose... que c'est malsain... ils ne sont pas à ta place, il s'agit de ton deuil.

je t'envoie toutes mes pensées, n'hésite pas, je suis là

[Rose tatouée]

Bonsoir,

Je m'incruste furtivement dans la discussion mais merci Isachou,

Votre écrit sur les affaires à garder ou pas me rassure. Car à l'heure actuelle, je n'arrive pas à me résoudre à me séparer de ses vêtements.
Mon mari est parti à cause d'un cancer aussi, le 03 novembre dernier et c'est trop frais encore pour agir. J'apprends qu'il n'y a pas de règles en ce domaine...et moi aussi c'est une chose après l'autre.
j'ai déjà réussi à donner des pulls moches qu'ils ne portait jamais et que j'ai découvert au fond d'une armoire ...donc là, facile car je ne l'ai jamais vu avec !! Même pas sûre qu'il se souvenait qu'il avait ça ! mais pour le reste ....Aïe !!

Disons que je suis encore dans la sidération et je suis sclérosée, je dors effectivement avec ses tee- shirt, je porte son parfum, je fais les courses pour deux- quand je ne suis pas paralysée par l'angoisse de sortir- Je coche "mariée" sur les formulaires d'abonnement ou d'adhésions quelconques...bref....
Nous non plus nous n'avons pas d'enfants donc pas d'enfants auxquels se raccrocher, pour lesquels se battre...seule à soi-même et à lui-même.
Tout doucement donc, la reconstruction est longue et difficile...çà je le sais ! je suis effondrée...

je souhaite à tout le monde beaucoup de courage

Merci

[qiguan]

Je suis toujours réconfortée de lire ici l'entraide
Bien affectueusement