Deuil de ma maman

[Laure]

C est la première fois pour moi sur un forum..mais J en ai besoin je crois . Je me reconnais ds ton histoire , bien quelle soit toutes différentes. J ai  33 ans et j ai perdu ma maman le 1 er juillet 2019 apres 1 ans et demi de combat acharné  contre une tumeur cérébrale incurable . Essayant d éviter l inévitable.  16 mois d espérance de vie . Avec mon frère nous avons fait le choix difficile de ne pas lui dire , je n ai jamais menti a ma mere et voila que nous y fesons le plus gros mensonge qui soit ..A l heure actuelle je ne sais pas si nous avons fait le bon choix et ça fait partie des choses qui reviennent ds ma tête . Bref j ai quitté mon emploi pour me consacrer uniquement  à elle , l accompagner à tout ses rdv sans exception , le stress des résultats d examen.. et puis réapprendre à parler , à lire à écrire car suite à l ablation de la tumeur tout ces mécanismes ne fonctionnaient plus .. et chimio fatigue extrême , nausée , le quotidien à prendre en main il faut faire tourner la maison . Puis 2d operation ,on décide quelle viendrait habiter chez moi mais là son état se dégrade , elle perd la tête,  il faut la surveiller à chaque instant   et moi je suis en fauteuil roulant car je me suis cassée la jambe en mille morceaux .. on se relait avec mon frère mais je suis au bord de l implosion,le quotidien  est un enfer , je me sens dépassée et je culpabilise de l être.  J ai besoin de soufler et culpabilise d y penser . Urgence ds la nuit paralysie totale  retour à l hôpital, s en suit maison de repos ( impossible de decrocher je me prend encore pour son infirmiere et fort heureusement  car les choses se passe tres mal la bas !! On se relait avec mon frère pour surveiller , on se rend fou ) heureusement ma maman a récupéré  ses facultés mentales et elle sourit et rit bcp ca fait du bien , c est une battante.  Puis grosse grosse dégradation,  re hôpital ou il faudra prendre la décision d arrêter l hydratation qui la maintient  en vie . C est la première fois que j en parle et c est horrible , ça me hante ( même si toute l équipe de l hôpital a été formidable et a essayé  de nous accompagner au mieux ). .. Puis préparer l enterrement , le curé , les fleurs . L enterrement en lui même.  Et puis après... plus rien .. fini la spirale où tête ds le guidon il faut se battre rester fort .. le vide . Seules les formalités administratives qu' on nous oblige à faire trop tot vienne replanter un coup de lame ..et rien ...je me sent vide , terriblement seule . Plus de travail , pas la force d en retrouver  un , pas d enfant à m occuper, les amis qd a eux ont désertés depuis bien longtemps, consciemment ou non,  parce que j ai la réputation  d être forte d être une guerrière mais moi je me sent comme une petite fille qui a peur, qui pleure répétant le mot maman . Je m endors le soir et me réveille 30 min plus tard en sursaut, je suis mal ,toutes les images ressurgissent, je me dis que j aurais du faire si ou ca , je me repasse le film , me fais des reproches , je pleure , je suis vide, je suis seule.   J ai bcp pleuré pour elle ,pour se sentiment d injustice qu' elle ne connaîtrait pas la joie d être grand mere, elle qui le voulait tant , pour toutes les choses qu elle aurait eu le droit de vivre et qu elle ne vivrait pas mais je pleure pour moi aussi et je trouve ça tellement égoïste..Je pleure car je suis perdue, car je ne vois plus d avenir, car j ai peur ,car je n ai plus personne qui s inquiète pour moi , plus personne pour qui je passe avant tout .Ma maman c était mon pilier, mon modele, mon repère,  ma meilleure amie et bien plus encore , une maman parfaite comme il en existe très peu , elle nous a tt donné  .. Elle me manque terriblement  . Ça va faire 10 mois , j ai l impression que c était hier . La seule chose qui me fasse me mettre des coups de pied aux fesses pour ne pas sombrer c est que je lui ai promis que j aurais une belle vie , qu elle ne s était pas démenée pour nous pour rien . Mais c est dur et j angoisse  car j ai l impression de ne pas arriver à tenir ma promesse .       Et pour la parenthèse,  la pandémie me replonge ds une spirale négative,  les hôpitaux,  les morts et surtout les gens qui meurent seuls sans leurs proches pour leurs tenir la main , je suis très émotive et j ai tellement de peine pour ces gens ,     
Lire des témoignages me fait du bien car personne ne peut comprendre avant de l avoir vécu et lire des gens qui vivent la même chose ca aide à ne pas se sentir seule .  Voilà un bon pavé mais qui a été libérateur, du moins pour ce soir . (Je m excuse pour les fautes d orthographe et la syntaxe brouillon mais il est tres tard et si je me relis je ne posterais rien alors...)
Si quelqu'un a envie d échanger...Je suis preneuse

[melo]

Bonsoir Laure,
En effet chaque histoire est différente mais tous ici avons cette douleur d'avoir perdu un être cher. Alors si tu as besoin d'exprimer ta souffrance tu es au bon endroit.
Les mots pour te soulager ou te réconforter jai bien peur de ne pas les avoir...mais je me reconnais aussi dans ton histoire.
Jai 36 ans , j'ai perdu mon papa il y a 5 mois et comme tu le dis il était de ces papa parfait comme il y en a peu. Il était aussi mon pilier, mon Heros ,mon meilleur ami, mon Modèle. Toujours disponible pour ces enfants et petits-enfants et même pour tout son entourage d'ailleurs. Il était fort et sensible à la fois. Il était juste et honnête. Il était curieux, drôle et intéressant. Chaque soir je l'appelais et on échangeait sur nos journée, tout et rien. Des que j'avais une anecdote etc.." tiens faut que japel mon papa"  Il était mon super papa..mi juillet il était encore ce grand Gaillard, dynamique et costaud...mi août il avait perdu 15 à 20.kg. Fin septembre nous avons eu les résultats : linite gastrite..Le 11 octobre 1ère chimio, le 13 il a été hospitalisé en urgence, hémorragie interne..deux opérations en 1 semaine..ablation totale de l'estomac et 80% du côlon..des soutures qui ne tiennent pas et cause une péritonite...le 6 novembre son cœur s'est arrêté de battre. Je suis la dernière dune fratrie de 3...et jai senti quil me fallait prendre la relève de ma mère , mon frère et ma sœur effondrées..3 semaines en réanimation je lai accompagné comme jai pu...et comme toi pour la première fois jai regardé mon père dans les yeux et je lui ai menti..avec tout les coma artificiel, médocs etc...il était en plein delirium, persuadée d'être séquestré...puis sa tête revenait puis repartait..quand il ma demande qui allait le ramener à la maison avec un regard apeuré...je lui ai pris la main et je lui ait dis cest moi papa je te le promets
..jai vu l'apaisement dans ses  yeux..
Quand il ma supplie de lui donner de l'eau apres la première opération jai du refuser car on pensait encore avoir une chance et il ny avait pas le droit a cause des soutures...bref sa a été horrible...je tenais devant lui et quand il s'endormait je meffondrais...une fois où il l'ont réveillé mais intubé la douleur atroce dans ses yeux qui me suppliait de le soulager je la vois encore..jai supplie, hurler aux soignants de le rendormir car il avait trop mal..deux jours après nouvel essai et desintubation mais ses propos n'étaient plus cohérent..il était très agité et ils étaient obliger de l'attacher ( rien que ce souvenir me donne la nausée) , jai fais comme jai pu pour l'accompagner en puisant ma force dans tout cet Amour quil ma donné. Quand l'hôpital a apeler jai couru...je suis arrivée trop tard.. de quelques minutes...moi qui voulait tant lui tenir la main. J'imagine qu'il n'a pas voulu que je sois là...Je suis désolé Laure moi qui est tant de mal à parler de tout sa je viens t'écrire un pavé.
jai beaucoup de mal a me confier à mon entourage..comme toi je suis Cette femme forte , la guerrière qu'on croit inébranlable..mais on reste la petite fille de notre tendre parent. Les amis? je crois que les gens sont mal à l'aise face à notre chagrin..et puis notre deuil les renvoi a la mort, on est privilégié tant qu'on a pas perdu un être cher.

Il est normal que tu culpabilise et que tu te pose des questions...je pense que cela m'est beaucoup de temps a s'atténuer.
Mon père se plaignait de reflux mais comme il avait fait des examens presque 1 ans avant on lui prescrivait de l'inexium etc
.sa me rendait folle , j'aurais du insister, jaurai du savoir que sa n'était pas normal..
Est ce que la chimio a déclencher l' hémorragie? pourquoi ne l'ont il pas opérer avant la chimio...jaurai du me renseigner mieux..des questions et des doutes on en aura toujours
..
Des images jen ai encore tellement...je ne fais que les repousser..parfois j'arrive a me concentrer sur un souvenir heureux de mon papa ou simplement son sourire.
Parfois cest comme ci sa allait mieux et puis sa revient dun coup comme une vague qui me submerge..le manque de lui me rend si seule et pourtant jai mon chéri et ma fille
.mais sa n'empêche pas que je me sente seule au monde sans mon papa ...Un peu de moi est partie avec lui...
Concernant le contexte actuel , personnellement je préfère lire les info sur mon téléphone...je ne supporte pas les images des hôpitaux à la télé. Je suis incapable de regarder ce qu'on nous montre de la réanimation..si cest le cas je demande a mon chéri de changer.

A te lire je suis convaincue que tu as fais tout ce que tu pouvais pour ta maman et vraiment je pense que tu n'as rien à te reprocher..mais encore une fois il est naturel de se poser toute ces questions.
Je ne sais pas si sa peut t'aider mais il y a des vidéos des conférences de Christophe Fauré sur le deuil..sa permet de comprend re pas mal de ressenti que l'on peut avoir etc..et cest intéressant de l'écouter.
Ensuite cest assez personnelle mais jai lu certains articles de Stéphane Allix et bizarrement sa ma fait du bien...il parle de la vie apres la mort donc bien sur chacun son opinion..Mais cette idée que mon papa puisse être près de moi sans que je le vois et en même temps dans un monde meilleur me fait du bien.

Cest facile à dire, mais il va en effet falloir te mettre des coups de pieds au fesses comme tu dis. Ta maman je suis certaine est très fière de toi et voudrait te voir avancer ..mais petit a petit cest normal. Prends soin de toi et si besoin n'hésite pas a te faire aidé.

PS : Une petite citation " on emporte avec soi que ce que l'on a donné"
Ta maman comme mon papa nous ont tellement donné que bien sur le vide est plus immense...Je me console parfois en me répétant que jai eu une chance merveilleuse d'avoir été sa fille.

[Mandy]

Bonsoir
Je suis désolée mais ce soir je me sens un peu submergée.
Par la manque de ma maman mais aussi par ton témoignage qui me touche.
Je ne vais pas trouver de mots ce soir mais juste te dire que tu n es pas seule.
Ta maman ne connaîtra jamais la joie "physique" d être mamie mais elle sera quand même la mamie de tes enfants. Comme elle restera ta maman. Elle vivra à travers eux et tout ce que tu leur transmettras comme valeur. Ma maman n a connu mon fils que 11 mois. C'est mieux que pas du tout c'est évident mais c'est pas assez. Ce sera à moi de faire vivre ma maman. Pour que mon fils sache à quel point sa mamie des étoiles était extraordinaire. A travers des anecdotes, des photos. Ta maman n a pas disparu, elle est juste invisible.
Je ne sais pas ce qu il y a après mais je ne peux pas croire quand je vois les merveilles de l univers que tout s arrête avec la mort. J espère du fond du coeur qu elles veillent sur nous.
Prends soin de toi

[Laure]

Tout  d abord un grand merci à Mélo et à Mandy d avoir pris la peine de répondre.
Je me suis retrouvée, pour differentes raisons , dans vos deux témoignages.

Dans celui de Mandy, car c est mon frère et sa compagne qui se trouve ds cette situation .
Ils ont un petit bout qui n aura connu sa mamie que 3 mois mais ils ont tout fait pour qu elle en profite un maximum malgré la situation (pour ça je suis extrêmement reconnaissante à ma belle soeur )
Quelques mois après le décès de ma maman, je suis allée chez eux   et j ai vu que sur le mur de la chambre du bébé il y avait un pelé mêle  avec de nombreuses photos de ma maman , ça m'a fait un choc, je n arrivais pas à regarder, j étais submergée par les émotions, c était trop tôt . Ma belle sœur s en est aperçu et m a expliqué  avec toute la douceur du monde que c était important pour leur fils qu' il connaisse sa grand-mère, qu' il puisse associer un visage à toutes les belles histoires qu' ils allaient lui raconter sur sa merveilleuse mamie des étoiles...
Alors voilà ,ca rejoint tt a fait ce que tu dis. Et bravo a vous parents d arriver à le faire .Même si le bien être de son enfant passe avant tout , ça ne doit pas être évident pour autant .
Pour toi Melo la réponse risque de prendre la forme d un bon pavé, je me reconnais tellement ds tout les ressentis, toutes  les sensations que tu décris..

Je reviendrais vers vous demain soir très certainement,  courage à vous , de toutes manières il n y a pas le choix

[Laure]

Autres choses , je suis plutôt cartésienne et n avais pas d idée préconçu sur ce qui pouvait se passer après la mort , je ne m étais jamais posé la question .
Après l enterrement, mon frère me l a posée  et nous sommes tt deux tombés d accord (et en larme aussi) : ce n est pas possible que  quelque chose qui a était si beau si fort puisse s arrêter du jour au lendemain . Tout.. puis plus rien .
Plus tard mon esprit cartésien est revenu au galop et je me suis dis que c était une croyance des Hommes pour apaiser leur peine car comme ca c était plus facile , mais ..
Qd ca ne vas pas , qd c est trop dur , je sens sa présence, je sens quelle veille sur moi, qu' elle m apaise,  c est inexplicable mais on le sent .  je sens quelle vit à travers moi , cela va au dela de toute théorie  scientifique et ne peut  être un simple mécanisme de défense du cerveau!
Cette sensation je ne pensais pas la resentir mais ça me sauve , c est tellement puissant, on dirait qu' elle est la , ça me stoppe net qd je pars trop loin

[Laurie]

Bonjour Laure,
C'est la première fois pour moi aussi sur un forum, mais ton témoignage a tellement raisonné en moi, je sens vraiment le besoin de participer à mon tour... même si je ne sais pas trop ce que je pourrais apporter. Comment trouver les mots, comment donner des conseils, face à une situation si traumatisante...
et parfois, comme tu le dis dans ton témoignage, savoir que d'autres passent par là aussi peut faire du bien.
J'ai 25 ans, mais lorsque ma mère à perdu la parole (aphasie), je n'en avais que 23. J'étais encore enfant. Je l'ai trouvé dans cet état, avec de grosses difficultés de parole, de compréhension, de comportement, du jour au lendemain. J'ai compris ce jour, ce que c'était que la peur, la vrai. Il faut savoir qu'il n'y avait qu'elle est moi, je suis fille unique, et ne connais pas mon père biologique. On était incroyablement fusionnel, on partageait tout. Et puis du jour au lendemain, les rôles ce sont inversés, et j'ai pris en main la situation. Plus de travail, plus de rentré d'argent (trop jeune pour les aides sociales), peu de soutien (sauf de la part de mon copain) et la nécessité de parvenir à tout gérer (argent, logement, parcours médial, traitement, administratif etc).
Le verdict tombe. Glioblastome de grade 4, incurable, inopérable, tumeur de 8 cm de diamètre.
Je n'y croyais pas, alors j'ai trouver d'autres médecins, pour avoir un autre avis. Opération possible, à réaliser en urgence. 70% de la tumeur enlevé, mais évidemment le diagnostique reste le même. C'est une sensation tellement particulière de devoir se battre et avancer, sachant que rien n'empêchera l'inévitable. Les médecins avant l'opération lui donnaient 3 semaines, mais on a pu rester ensemble 14 mois après le diagnostique. Elle avait une combativité si forte face à ce parcours du combattant que sont les chimiothérapies et radiothérapies, les rendez-vous et examens à répétition.
Malheureusement, aucun de nos logements n'étaient adaptés à sa situation, et elle nécessitait une aide et une surveillance de chaque instant (elle n'a jamais retrouvé la parole, même si on parvenait à se comprendre par le regard). Les médecins ont donc pris la décision de la placer en SSR, à plus d'une heure de chez moi. C'était inconcevable pour moi de la laisser seule, j'ai donc mis ma vie entre parenthèse et j'ai trouvé une solution pour loger là-bas. J'ai eu la « chance » de pouvoir rester à ces cotés presque tous les jours durant plus d'un an, même si je m'accordais des petits break pour ne pas craquer trop vite. Malgré la très grande misère et les difficultés qu'on affrontait, on a pu partager beaucoup de belles choses, des fous rires, des souvenirs doux.
Pendant le confinement, je n'ai plus pu aller la voir pendant quelques semaines, c'était tellement dur de la savoir seule, elle qui ne devait pas comprendre ce que se passé, qui ne devait pas comprendre mon absence. Et puis il y a eu ce fameux coup de téléphone, celui que l'on redoute, celui qui par la suite nous fait sursauter à chaque notification. Vu que ma mère était dans un tout petit hôpital, ils m'ont autorisé à venir la voir. Au départ, ils m'ont dit de rester seulement 10 min. C'était affreux, j'étais en panique, et tellement en colère face à cette injustice. Puis ils m'ont autorisé 30 min. Je garderai toujours en mémoire ce moment ou j'ai du partir, en arrachant en pleur ma main de la sienne parce que les infirmières devaient me faire sortir... Je pense que ça a été douloureux pour tous le monde, donc le lendemain, ils m'ont dit de faire un sac avec des affaires pour la nuit. J'y suis allée, comme en pilote automatique, sachant que la prochaine fois que je sortirai de l'enceinte de l'hôpital, je serai orpheline. ( ! description difficile à lire, je ne veux blesser personne...) Pendant 30 heure, je suis restée avec elle, sa main dans la mienne, à lui parler, à la rassurer, à la prendre dans mes bras en essayant de ne pas trop pleurer, la voyant petit à petit partir. Ses mains ne réagissaient plus, elles étaient froides et moites, sa respiration était lente et saccadée. Elle n'avait pas l'air de souffrir physiquement, mais elle a pleuré jusqu'à la dernière seconde. J'ai si mal en y repensant. Je crois qu'elle était consciente jusqu'au bout. Il y a 3 mois aujourd'hui, elle a donné son dernier souffle dans mes bras, sur mon épaule.

Je me répète, mais ton témoignage me touche tellement, il m'a donné la force aujourd'hui d'écrire ça pour la première fois. Je comprend tellement ton sentiment de solitude, les « amis » qui disparaissent (le cancer fait peur, la mort fait fuir), cette angoisse face au retour à la vie normal, au retour dans le monde du travail. Devoir se confronter à des gens qu'y n'ont pas évolué comme nous, et surtout le sentiment d'avoir perdu la seule personne au monde qui était capable de déplacer les montagnes pour notre bonheur. C'est tellement traumatisant...
Tout dans ton témoignage résonne en moi... merci.
Je répond longtemps après la publication de ton poste, j'espère de tout coeur que tu reprends pied petit à petit, et je le souhaite également à chaque personne de ce forum, et plus largement à chaque personne confrontée au deuil.

PS : je suis désolée pour ce pavé, et pour les probables fautes d'orthographe...

[Flavie86]

Bonjour,
J'ai un vécu similaire à ce que je lis sur ce forum alors je me dis que ça me ferais du bien a moi aussi de décharger un peu ici . J'ai  34 ans et j'ai perdu ma maman le 2 juin 2020 d'un cancer rare ( sarcome des tissus mous) qui était là depuis 5 ans et qui a évolué de façon spectaculaire en 6 mois. Je suis anéantie,  Au début de mon deuil. Je n'arrive pas à  concevoir la suite sans elle. Elle qui me connaissait parfaitement, qui me guidait dans mes choix,qui apaisait mes craintes. Je suis submergée par une quantité affolente d'émotions: la colère, l'injustice, la tristesse, le soulagement, la douleur, les images de cette fin de vie. Bref je me sens complètement perdue alors que je suis une personne de caractère. Je savais qu'elle allait mourir et je l'ai regardée dépérir au fil du temps. Elle ne voulais pas en parler,  ne voulait pas qu'on pleure ensemble, elle souhaitais conserver le contrôle de sa vie, de sa fin de vie.  Et tout ça il faut l'encaisser . Je sais que je dois être forte pour mon fils qui est ma lumière et mon compagnon avec qui je me marie en 2021 mais rien n'y fait j'ai  ce trou à  l'intérieur comme si une partie de moi était partie avec  elle de l'autre côté. Elle me manque tellement...

[Mandy]

Bonjour
Je suis sincèrement désolée pour ta maman et aussi pour toi et ta famille qui devaient vivre sans elle.
Tu peux créer ton propre fil si tu as envie de venir parler de ta maman régulièrement. Tu seras toujours lue même si tu n'auras pas toujours de réponse. Nous sommes tous ici dans le chagrin et parfois nous ne savons pas bien quoi faire pour les autres. Mais il arrive qu on connaisse des jours moins pires que d'autres....Et qu on ait envie d apporter un peu de soutien. Ou des jours terribles où on a besoin de pleurer avec quelqu'un.
J'imagine à quel point ce sera difficile de préparer ce mariage sans elle....
Tu es au tour début d un parcours de combattant à l issue duquel il n y aura malheureusement pas de victoire. Mais il paraît de l apaisement, de l linteriorisation de la personne aimée. Je l'espère de tout coeur pour toi et aussi pour moi. Cela fera 10 mois demain pour moi et il y a quelques moments d'acalmie mais cela reste très dur au quotidien et surtout le soir.
J'espère que malgré la retenue de ta maman, tu as pu lui dire ce que tu avais sur le coeur. Mais de toute façon, les mamans savent, elles n ont pas besoin de mot. L'amour Ça se vit.
Je t envoie du courage