Mon bébé de 15 ans

[TitiMaud]

Bonjour ,

Merci de m'accueillir parmi vous...
Ma Maud, Maudinette, mon Titi, mon bébé aurait eu 15 ans aujourd'hui, 12 mars, elle nous a quittés le 16 février dernier et je ne suis qu'au début de ce chemin de croix mais j'ai besoin de parler d'elle, de nous, de lire aussi vos cheminements individuels.

J'espère puiser auprès de vous  un peu de force pour avancer au  jour après jour.

Derrière son tout petit gabarit (1mètre 20 à peine, 11,5kg) ma « titi »  cachait bien ses 14 ans et 11 mois.
Elle a déjoué bien des pronostics et en 15 ans nous avons gravi des montagnes et gagné bien des combats.
Nous avions déjà frôlé le pire mais nous nous en sommes toujours sorties grâce à la médecine, à notre amour ...

Atteinte d'un syndrome génétique non étiqueté, polyhandicapée, insuffisante respiratoire et cardiaque sous oxygène, ma puce a fait, le matin du dimanche 10 février, un arrêt respiratoire ayant conduit à un arrêt cardiaque difficilement récupéré par le samu après un  no flow trop long qui a causé des dégâts cérébraux irréversibles.
Durant la semaine de réanimation, les médecins nous ont annoncé après les premiers examens neurologiques, que bien sa fonction cardiaque soit quasiment revenue à sa normale, ma puce n'avait plus d'activité cérébrale. Les examens suivants nous ont appris qu'elle n'était pas en état de mort cérébrale mais qu'elle avait très peu de chances de survie et  que si elle survivait elle ne serait plus jamais  la Maud que nous avions connue.
Comme elle déclenchait son respirateur et pouvait être capable de respirer seule, nous avons accepté la démarche proposée par les réanimateurs, soins palliatifs et comité d'éthique : celle de l'extuber et de l'accompagner au mieux ... Elle s'est éteinte 24 heures après l'arrêt du respirateur.

Le « un jour cela arrivera » annoncé par les médecins depuis sa naissance, je ne voulais pas l'imaginer. A vivre en ne pensant qu'à cela, il était impossible d'avancer.
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Notre Maud était certes une petite grande fille non verbale, présentant un handicap moteur et un retard mental majeur mais un rayon de soleil, une bouillote d'amour avec un relationnel énorme.

Elle laisse un vide abyssal tant elle occupait notre espace - temps  au quotidien depuis toutes ces années Je l'ai porté 9 mois dans mon ventre mais 15 ans physiquement au plus près de moi et le manque tactile est tout aussi cruel que son absence physique et sonore.
Avoir charge d'âme prend toute signification lorsque son enfant est dépendant. Physiquement, affectivement, moi aussi je suis dépendante d'elle à vie.

Certes notre vie a été faite de stress, de soins et traitements médicaux, de recherches génétiques, de contraintes quotidiennes mais elle a été et avant tout remplie de tendresse, de câlins, de rires, de musique, de chanson, de danse...

Notre Maudi aimait les grande tablées, elle y participait à sa manière, elle aimait entendre de la musique, elle aimait entendre chanter, danser dans mes  bras elle caressait son chien... autant de moments de bonheurs grâce auxquels mon petit chat aura, je pense, été heureuse d'être là, malgré ses graves problèmes respiratoires. Et moi aussi j'ai été une maman heureuse ou plutôt un MAMMMA  heureuse c'est l'un des deux seuls mots qu'elle disait. Elle charmé tous les gens qui ont gravité autour d'elle et auprès desquels elle laissera un souvenir indélébile.

Notre Maud n'avait pas la vie devant elle,  mais  sans Maud, quel sens a et aura ma vie...

Claire

[résilience et silence]

J'espère puiser auprès de vous  un peu de force pour avancer au  jour après jour.

Puise autant que tu veux, Claire, si nous pouvons contribuer à soutenir ces immenses forces qu'il vous a déjà fallu trouver jour après jour . Même si nos états et nos écrits  ne sont pas toujours à la hauteur de ce que nous voudrions qu'ils soient, reçois toute l'empathie que nous partageons du mieux possible. C'est si dur d'être parent en deuil, nous le savons. A Maud.
Pascal.

[TitiMaud]

Merci...
je prends aujourd'hui pleinement conscience de l'absence de ma fille et l'idée que maintenant tout ma vie sera  ainsi...c'est terrifiant...

[résilience et silence]

Oui, cette construction du vide en nous est terrifiante. Cela demande des forces multiples, du temps et une résistance hors norme, comme Maud vous a montré de son vivant cette immense capacité qu'elle avait en elle. Tenez bon, ne lâchez pas ce fil, d'autres que moi sont présent(e)s et savent que dans ces premiers moments, nous ne pouvons que vous transmettre notre profonde compréhension ainsi que toute notre empathie.  Des liens, des lieux existent si besoin, sur ce forum ou ailleurs, n'oubliez pas cette ressource.
Mille profondes  pensées de soutien.
Pascal.

[Eva Luna]

Ta grande petite Maud a été là et bien là durant ses 15 années de vie, d'amour, de partage... elle laisse un vide abyssal et c'est une sensation vertigineuse...Elle avait une telle force de vie, qu'elle vous a transmise jour après jour, que sa mort crée du manque et du vide au delà des mots...
Tu es au tout début de ce chemin de deuil et tu cherches déjà du soutien, ici, pour supporter son absence...tu vas y arriver...
Reviens nous parler d'elle, de ses plaisirs, de sa force...de la leçon de vie et de courage qu'elle a donné à ceux qui l'ont côtoyé.
Je t'espère bien entourée dans ta vie réelle, même si ça ne suffit pas...
je t'embrasse