le "deuil" d'un conjoint atteint d'une maladie neuro- dégénérative

[cortemblin]

depuis plus de 12 ans, mon mari est atteint d'aphasie progressive primaire, ce qui signifie qu'aucun échange verbal n'est possible; assez vite après l'aphasie, il a été privé de toutes ses facultés cognitives et présente des symptômes proches de ceux de la maladie d'Alzheimer; il a 74 ans mais il est, maintenant comme un enfant; c'est pourquoi je vis un deuil, celui de mon mari actif, responsable, pour tout dire véritablement vivant:un deuil qui n'en est pas un...ou au contraire qui est particulièrement douloureux?

[MAIKO]

Je voulais juste vous dire combien je suis émue par votre témoignage, j'aime mon compagnon de route et de misère, voici 37 ans que nous sommes ensemble et 8 longues années que nous nous épaulons pour survivre au deuil de notre tendre Fabienne, je ne peux imaginer ce que serait la vie sans lui, et voir son compagnon perdre ses facultés doit être terriblement douloureux, je vous envoie toutes mes pensées les plus tendres, et puis continuer d'aimer son compagnon au delà de la destruction de son enveloppe physique est une telle preuve d'amour, je suis de tout coeur avec vous. Je vous embrasse.

[cortemblin]

merci ,Maiko, pour votre réponse si amicale et réconfortante; moi aussi, je vous embrasse

[bruno]

                           Bonjour,oui je vous comprend.
  Ma femme qui est dcd depuis sept 2010 etait atteinte d'un cancer bronchique qui a metastase au cerveau.Il est vrai que pour l'avoir vecu,le plus traumatisant est le moment ou on a du mal a reconnaitre la personne qui perd un peu la notion de l'entourage,la notion spatiale et meme d'elle meme.
   Pour moi ca a ete le plus difficile a accepter dans sa maladie...Meme si physiquement elle avait  change (cortisone a haute dose pour oedeme cerebral),ce ne m'avait pas du tout "derange"car malheureusement cela faisait parti du traitement.Mais le moment ou la maladie a commence a prendre le dessus,elle a commence par dormir de plus en plus et a etre de plus en plus faible musculairement.Puis ca a ete des petites absences et incoherence de language.Comme c'etait deja arrive,je me disais que c'etait passager...Mais ensuite cela s'est installe,elle ne savait plus trop ou elle etait,croyait que nous etions a l'hopital,qu'elle avait deja mange,ou que j'etais un docteur...J'ai refuse ca,et des fois j'insistais pour qu'elle me dise la bonne reponse en esperant l'avoir.J'ai du la mettre encore plus dans sa confusion sans le vouloir et le savoir.Mais j'esperais tellement le sursaut comme ca c'etait deja produit...
    Puis,j'ai commence a comprendre qu'on approchait de la fin,elle n'en pouvait plus,il fallait que je la porte litteralement pour la toilette,les pipi...Elle ne parlait plus,et paraissait indifferente a tout (la pauvre).Elle n'arrivait plus a avaler,a boire,ne se plaignait de rien.Elle a ete hospitalisee une derniere fois puis(......)
    Et c'est vrai que le deuil d'une personne peut etre entame bien avant la mort physique,ce sont des petits deuils qui s'accrochent les uns au autres,deuils de paroles,de gestes ou d'habitude.Mais pas deuil de mon Amour,de notre amour,juste une profonde detresse de la voir plonger inexorablement sans rien pouvoir changer..Ca aussi ca a ete mon deuil:le deuil du combat contre sa tumeur,le deuil de notre duo dans la maladie,et paradoxalement ca m'a fait tres peur d'arreter ce combat inegal,d'accepter que sa seule issue soit cette delivrance par la mort...
    Aussi,je vous comprends tres bien dans ce que vous vivez,mais je sais aussi que toutes paroles d'encouragement ne changent rien a votre situation.Je ne vais pas vous en dire,par contre votre engagement et obstination dans votre Amour est certainement la plus merveilleuse chose que vous puissiez offrir a votre epoux,et que votre souffrance de le voir ainsi,de l'aider n'a pas d'egal...
    Continuez a vous aimer,depensez sans compter cet amour tragique,il le sait, le sent et vous aurez toujours son admiration et quelque part Dieu recompensera autrement cette abnegation.Certainement.

                                                    Bruno
     
     

[jeapy]

Bonsoir,
Oui c'est un deuil meme si physiquement votre mari est encore là... j'ai trouvé le terme de "deuil blanc" a propos des malades d'alzheimer... je pense que ça n'attenuera pas votre peine mais parfois de mettre des mots sur ce qu'on ressent ça peut aider.
Beaucoup de courage a vous sur le chemin , ma maman a fini de souffrir en juillet apres presque 8 ans d'une maladie neurologique rare qui lui a petit a petit enlevé tous ses moyens de communiquer... jusqu'au mouvement de ses yeux. je pensais que je faisait mon deuil progressivement parce que je la perdais un peu plus a chaque visite que je lui rendais (j'habite loin) , j'ai meme eprouvé du soulagement de ne plus avoir cette peur de la perdre quand elle est finalement partie !
Mais plus de 6 mois apres c'est toujours douloureux , je pense que j'ai vecu un autre deuil avant mais que le deuil de sa mort ne m'a pas ete epargné ! courage a vous et bcp de tendresse pour vous et votre mari