La vie après Charcot et la perte de son amour!

[patdylan]

Bonjour à tous
je suis nouveau ici ..je ne sais pas trop si ça va m'aider d'écrire mais bon, on se sent moins seul dans cette terrible épreuve.
Ma femme est décédée le 14 mai dernier  de la maladie de Charcot après des années de combat pendant lesquelles je l'ai accompagné jusqu'à la fin. Elle est partie à la maison entourée de tout notre amour. La dernière année a été la plus terrible car elle perdu l'usage des ses bras, puis ses jambes, puis la parole..la déglutition ! un cauchemar . Elle a été d'une force incroyable à jamais se plaindre mais ce fut un calvaire pour elle et pour nous.
Le diagnostic a été posé en septembre 2019..depuis ce jour notre vie a basculé. et je savais que l'amour de ma vie n'en n'avait que pour quelques années. Nous avons profité de ces moments le plus intensément possible mais avec cette épée de Damoclès  au dessus de nous.
Bien que je me préparai à cette disparition...à sa mort depuis des années , c'est un tsunami qui m'est tombé dessus car j'étais auprès d'elle H 24 les derniers mois.
Un mois et demi est passé et je suis en pleine dépression..Je ne la reverrai jamais et il faut que je l'accepte. C'est presque insurmontable mais je vais me battre pour y arriver en sa mémoire et pour mes filles qui sont encore jeunes ( 28 et 35).
Ma femme est partie à l'âge de 63 ans..je me retrouve seul dans cette maison!
Il faut se faire aider quand ça va pas..aller voir un psy, le médecin . Je suis sous anti dépresseurs depuis aujourd'hui car je n'arrive plus à dormir et la journée je pleurs!  Il faut du temps et surtout ne pas perdre espoir même si tout s'écroule et que le vide est devant nous. La vie sociale est très importante même si on a pas forcément envie de voir du monde dans l'état où nous sommes!
Courage à tous ..vos messages sont si touchants...

[Mariemo33]

Tu as été rapide.

Tu as raison, la vie sociale est importante, je crois que l'idéal est de côtoyer des gens dans le même cas que toi. il y a les associations, les sites comme le nôtre, contacte une assistante sociale de la mairie de ta commune si tu veux des adresses, je cherche et je t'envoie ce que je trouve.

Tu as vécu deux épreuves terribles, l'aide à ton amour 24h sur 24h puis son départ. Non seulement tu es épuisé de ce que tu as vécu durant la maladie mais aussi du chagrin et du manque de sommeil. Prends soin de toi au quotidien, même si tu n'en a pas envie, fais le comme elle le ferait pour toi.

Bise amicale, n'oublies pas que tu peux tout exprimer sur ce forum.
Marie

[malome]

bonjour Patdylan

C'est bien d'avoir ouvert un espace pour déposer ta douleur , tes ressentis, et venir les partager , non cela n'atténuera pas ton épreuve , mais pourtant partager fait du bien , quelque soit la façon dont nos amour s'envolent, c'est une immense douleur, et tu es sur un long chemin , et nous tenterons de t'accompagner en pensées et te soutenir par nos échanges, car je pense que tu as  déjà compris qu'il n'y a pas de recette miracle pour atténuer la douleur de l'absence physique , le manque de ce qui faisait vous deux .
Ecoutez ses propres ressentis est important , se faire aider si besoin , et si tu as besoin de crier , de pleurer ne te retiens pas tapez dans un cousin (sans te blesser) même seulement te lover dans un de ses vêtements  aucunes de ses réactions ne sont  absurdes  , ici nous comprenons nous avons tous eu des moments difficiles à affronter , le deuil n'est pas un long fleuve tranquille il y a des tsunamis, des tempêtes , des larmes , mais comme nous ici jour après jour tu les affronteras
Si tu ne l'as pas encore fait je te "conseille" de voir les vidéo du DR Fauré sur le deuil  et même son livre
Qiguan nous à fait une table des matières qui est d'une grande aide et que tu peux ouvrir à ta guise 24/24 h 
Prends soin de toi 
Amitiés

[patdylan]

Pendant 5 ans je ne suis pas tombé malade même dans les moments les plus difficiles moralement et physiquement et là juste un mois après son décès mon corps à craqué et je me suis chopé une bonne infection urinaire + sonde qu'on vient de m'enlever. Je suis épuisé et anéantis. Mais cela montre que notre corps a des ressources insoupçonnées .
Maintenant je sais que le plus dur est devant moi. Je pleurs tous les jours ma Solange et c'est une partie de moi qu'on a arraché alors qu'on avait encore de belles années à passer ensemble.
Les images de ses dernières semaines ma hantent et reviennent comme de vagues et à chaque fois je m'effondre. Celles où elle est dans son fauteuil avec sa petite tête qui tombe car plus de muscles..celles où elle sur les WC démantibulée comme un pantin. cette putain de maladie Charcot. Je ne pleurait pas devant elle j'agissait, mais là ça me revient dans la g....comme un tsunami. Je ne vois que ces images là, pas celles où elle était pleine de vie.
La maison est habitée par elle., par ces peintures, ces lectures et en même temps le sentiment de solitude est terrible.
Je ne sais pas comment je vais sortir de ce cauchemar ? Parfois j'ai envie de la rejoindre comme je l'ai lu souvent sur ce forum mais je me dois de tenir bon pour mes filles..et j'ai une vie sociale qui m'aide également.
Je suis heureux de pouvoir déposer tous ces sentiments ici...en espérant y trouver un peu de réconfort et une lueur d'espoir.

[Mariemo33]

Courage, tu as été tellement laminé par cette période insupportable. Je vois bien les dégâts que cette maladie a fait sur nous ses frère et soeurs, sur son épouse lors de la dégringolade de mon frère. Je n'ai pas eu le temps de comprendre ce qui lui arrivait, comme pour le décès de Daniel, j'étais KO debout. Mais nous avons agi, fait face, comme toi et ta famille. Nous avons resserré les rangs et avons tous été en partie anéantis lorsque la maladie l'a emporté dans son sommeil. Il n'arrivait plus à respirer, avait refusé toute médecine intrusive (intubation, sonde gastrique ...) et restait sous tente à oxygène sur un  lit médicalisé à son domicile.

Et puis mon père est parti trois mois après, il n'a pas supporté. Maman a suivi en octobre dernier et l'amour de ma vie le 9 mars dernier. Je suis sous antidépresseur, je pleure sans larmes tant mes yeux sont secs à force d'en avoir versé. Nous devons tenir bon, vivre pour eux, en leur nom et nous tourner vers ceux qui peuvent comprendre.

Je t'envoie toutes mes pensées, ici nous sommes un peu une famille d'estropiés par le deuil et le chagrin.
Marie

[qiguan]

Tu as bien fait d'ouvrir ce fil où tu pourras déposer ce que tu voudras partager avec nous qui sommes passé.e.s sur le même chemin
Je répète
http://forumdeuil.comemo.org/vivre-le-deuil-de-son-conjoint/elle-me-manque-tellement-!/msg139170/#msg139170

prends soin de toi comme elle voudrait

[Stana]

  Ton témoignage est extrêmement émouvant Patdylan. Comme tu devais aimer ta Solange!...Ce devait être une personne merveilleuse pour avoir supporter toutes ces épreuves, en puisant dans votre amour, que l'on sens très fort dans tes paroles. Et toi, quelles belles preuves d'amour tu lui a données! Tu as toujours été là pour elle, ce devait être, même au coeur des souffrances, un réconfort pour elle.

  C'est normal que pour le moment, les plus douloureux souvenirs prédominent en toi, parce-qu'ils sont liés au traumatisme de sa perte, et à celui des circonstances, de sa fin de vie. Je ne comprend que trop, je suis passée par là  il faut bien plus de temps pour que les meilleurs souvenirs finissent, peu à peu, par prendre le dessus. C'est un cheminement long et difficile, et tu n'en est qu'au début. Dans l'immédiat, t'exprimer naturellement, comme ça te viens, sur ce forum, ne pourra que te faire du bien-ne serait-ce qu'un peu dans un premier temps, au coeur de la tempète. N'hésite jamais à nous parler de ton quotidien, de ce que tu èprouve, d'elle, de vos souvenirs qui feront toujours partie de toi.

[patdylan]

Courage, tu as été tellement laminé par cette période insupportable. Je vois bien les dégâts que cette maladie a fait sur nous ses frère et soeurs, sur son épouse lors de la dégringolade de mon frère. Je n'ai pas eu le temps de comprendre ce qui lui arrivait, comme pour le décès de Daniel, j'étais KO debout. Mais nous avons agi, fait face, comme toi et ta famille. Nous avons resserré les rangs et avons tous été en partie anéantis lorsque la maladie l'a emporté dans son sommeil. Il n'arrivait plus à respirer, avait refusé toute médecine intrusive (intubation, sonde gastrique ...) et restait sous tente à oxygène sur un  lit médicalisé à son domicile.

Et puis mon père est parti trois mois après, il n'a pas supporté. Maman a suivi en octobre dernier et l'amour de ma vie le 9 mars dernier. Je suis sous antidépresseur, je pleure sans larmes tant mes yeux sont secs à force d'en avoir versé. Nous devons tenir bon, vivre pour eux, en leur nom et nous tourner vers ceux qui peuvent comprendre.

Je t'envoie toutes mes pensées, ici nous sommes un peu une famille d'estropiés par le deuil et le chagrin.
Marie

Quand je lis  ces lignes ça me bouleverse et en même temps cela m'encourage à tenir bon et à affronter la douleur!..Merci

[patdylan]

Merci pour vos réponses  qui me font du bien quand je les lis..
Aujourd'hui est un autre jour car je n'ai plus cette p...de sonde que j'ai gardé trois semaines et mes fonctions reviennent normalement donc je suis soulagé. Hier soir j'ai pris un anxiolytique pour dormir et ça marche. Quand le corps est reposé  le moral est moins bas et on est plus en capacité de se confronter à la douleur.
J'ai pris la décision aussi , sur les conseils de ma fille, de changer de place la photo de ma femme que j'avais mis dans le salon bien en évidence. ..Je lui ai donc confectionné un petit hôtel dans notre bibliothèque à l'étage avec des Boudas qui veillent sur elle et d'autres photos et si je veux me recueillir il faut que je monte. Finalement ce n'est pas plus mal , je pense qu'il faut séparer les lieux et bien les identifier sinon on est envahi  . J'ai enlever également sa photo du fond d'écran de mon pc...j'ai également enlevé toutes ses affaires qui étaient dans la commode de notre chambre! en pleurant..
Tout ça pour vous dire que j'essaye à ma manière de l'honorer  tout en préservant l'espace de vie de la maison..je ne sais pas si je me fais comprendre?
Hier j'étais dévasté et aujourd'hui la vie m'a semblé presque supportable! Je suis même allé sur le marché de Roanne boire un verre avec un ami qui lui aussi à perdu sa femme il y a 13 ans maintenant et qui m'est d'une grande aide..
Demain est un autre jour....de toute façon la douleur est immense mais moins forte qu'hier!

[Mariemo33]

Bonsoir Patdylan,

Quel courage tu as montré, je n'en suis pas encore là et je garde jalousement jusqu'à sa serviette de douche pendue dans la salle d'eau. Ses vêtements, n'en parlons même pas, il sont pliés, repassés et rangés à leur place.
Tu as un ami qui est vraiment en capacité de te comprendre, garde le précieusement. Une de mes collègues dont le compagnon est parti il y a 18 ans s'est rapprochés de moi, nous mangeons régulièrement ensemble. Le seul inconvénient est qu'elle habite à l'autre bout du département avec son nouveau compagnon. On ne peut comprendre une telle douleur que si on en a eu l'expérience, les autres ne sont pas méchants ou indifférents, ils ne se rendent pas compte.
Continue ton cheminement, si tu t'écroules, il y aura des jours moins pires, c'est ce que je me dis au quotidien.
Pensées amicale, prends soin de toi,
Marie

[qiguan]

Quand le corps est reposé  le moral est moins bas et on est plus en capacité de se confronter à la douleur.

oui c'est exact

tu as modifié des choses et ça t'aide toi seul peut décider de ce qui est bon pour toi
et que l'on aille vite ou lentement pour modifier les choses c'est juste une preuve que nos processus avancent

Les amis qui savent ce qu'est le veuvage c'est très précieux !

continue à prendre soin de toi, à récupérer des forces car tu l'as compris le deuil ce sont des vagues, des successions de répliques du séisme initial

[Stana]

  Oui, les pics de désespoir total et de lèger apaisement font partie du deuil, dans ses premiers temps surtout. sont très fréquents. Une fois qu'on l'a compris, tout ce qu'on peux faire c'est les prévoir, s'y attendre, et les accepter. C'est épuisant, mais ces instant de mieux-être sont indispensables, et notre cerveau le sais: il ne peux pas vivre dans un état de souffrance, extrême, de tension permanentes. La personne a besoin de repos. Ces phases deviennent plus souples avec le temps, pour toi ce n'est encore que le début. Essaie de rècupèrer pendant ces petites pauses dans ta douleur. Un jour, elles dureront davantage. En attendant, je te souhaite tout le courage possible en ces circonstances si difficiles.

 

[patdylan]

Avant hier vendredi je me suis senti apaisé, presque bien depuis longtemps, mais depuis hier c'est de nouveau le grand plongeons dans le désespoir. Solange me manque tellement que c'est un véritable déchirement et des pleurs du matin au petit déjeuner. Moi qui lui préparais ses petits déjeuner chaque matin et la faisait manger,  se retrouver tout seul c'est violent et les images reviennent en boucles.
Depuis quelques nuits  je prends un anxiolytique pour dormir sinon mes pensées prennent toutes la place. Je revois les images de ma  femme dans les moments les plus difficiles de cette putain de maladie de Charcot. Certes je dors et je me sens reposé le matin mais avec une certaine mélancolie au réveil et c'est souvent les pleurs qui l'emportent. Je n'arrive pas à arrêter ces cachets pour essayer de retrouver un sommeil ''normal''.
J'aimerai connaitre votre vécu concernant les nuit. comment vous arrivez à les gérer?
Hier je me suis séparé des sous vêtements et différents objets de ma femme qui étaient encore dans la commode de ma chambre ou sur le lavabo, ce fut un déchirement! Mais je ne pouvais plus  me réveiller le matin avec la vision de ces objets.
Le soleil est revenu ce matin mais que c'est dur...courage à tous et merci d'être présents!

[qiguan]

Dans en guise de table des matières tu peux lire

pleurer ?
http://forumdeuil.comemo.org/vivre-le-deuil-de-son-conjoint/deuil-d'un-amour-illegitime/msg113428/#msg113428

Et aussi sommeil

sommeil :
http://forumdeuil.comemo.org/sante-deuil-stress-deperession/sommeil/msg89712/#msg89712
http://forumdeuil.comemo.org/vivre-le-deuil-de-son-conjoint/quand-le-compte-de-sommeil-n%27y-est-pas/

Prends soin de toi
Profites des espaces d'apaisement
Pour les affaires chacun va à son rythme selon ses ressentis

[patdylan]

Bon ben voilà..j'ai commencé les antidépresseurs ce matin. En fait je n'en peux plus de souffrir psychologiquement depuis des mois maintenant. Solange est décédée le 14 mai  et j'ai commencé mon deuil dans un état d'épuisement morale et physique bien avancé après l'avoir accompagné dans son calvaire pendant  plus d'une année H24.  Elle est décédée à la maison et me retrouver seul maintenant dans cette maison est compliqué à vivre...Je ne sais pas si je pourrai y vivre encore longtemps mais je me laisse le temps avant de faire une connerie.
J'ai l'impression que tout s'effondre et j'ai besoin de remonter la pente. J'espère que la chimie va m'aider à surmonter tout ça!
Je ne supporte plus de voir en boucle ses images sur son fauteuil la tête qui tombe, ses yeux pleins de détresse et d'amour me regarder...et tant d'autres images trop douloureuses.
J'ai lu et rencontré des personnes qui s'en sont sortis grâce aux antidépresseurs ..il faut se faire accompagné en même temps ..j'espère que ça va le faire!
courage à tous