Besoin de le dire!!

[Pascale]

bonjour vous tous,
Le cancer!!! Et oui, c'est vrai que c'est insidieux, une saloperie de maladie comme tant d'autre, un peu plus fréquente apparemment chez les jeunes qui partent, il y a les accidents , les maladie graves connues, les Avc, Les thrombose et puis ces fameuses maladies orphelines comme on les appelle.

Celle qui laisse l'autre avec des milliers de questions, mais qu'est ce qui c'est passé est- ce qu'il souffre? Est-ce qu'il se rend compte où il va? Est-ce que vous savez ce que c'est? Est-ce que vous savez ce qui c'est passé?

Il y a eu autopsie, on ne sait jamais, il a un fils et un petit fils ,si c'était génétique. Et puis le corps médical a besoin de savoir pour le futur.

Il est passé par toute les maladies psychiques, psychologiques, physiologiques du cerveau que l'on peut avoir.

Après 8 mois, il m'arrive encore de téléphoner au neurologue en lui demandant: Et alors?? les réponses sont évasives "toujours pas de résultats"

J'ai peur pour son fils et son petit fils parfois. Qui sait? Le doute est installé!
C'est peut-être un virus que vous lui avez transmis? on peut faire une prise de sang? je suis immunisée contre la plupart des petits virus enfantins mais peut-être porteuse aussi.
A 20 ans il a fait une encéphalite à cause de la varicelle. Il est resté à l'époque 9 jours dans le coma, il a du réapprendre à parler, marcher, manger.... Malgré cette varicelle, il n'en était pas immunisé...

Il n'a miraculeusement garder aucunes séquelles.

Alors que c'est-il passé? Est- ce moi en contact avec le public qui l'ai rendu malade?
Lui,rencontrais rarement des gens.
Mais que c'est-il passé, est-ce une maladie génétique, mais alors pourquoi tout c'est-il dégradé sur 1 mois et demi...
Mais surtout avec les moyens techniques d'aujourd'hui, pourquoi ne me disent-il rien?

On-t'il fait une erreur de prescription?
Ces problèmes sont arrivés le surlendemain d'une prise de médicaments, il est hospitalisé, je leur en fait part et leur montre la notice et on me rétorque que ce n'est pas possible, les arrête quelques jours et lui rende à mon insu.

C'est dans un hôpital universitaire où ils se sont dits , elle a peut-être raison. il a été stabilisé 8 jours et puis a fait "quelque chose "de massif au cerveau.
Coup de tel: madame il y a des décisions à prendre.
Les décisions ont été prises, "Madame c'est le 1 er Janvier mais votre mari est pris tout de suite pour une autopsie en priorité.
On vous dit quoi très vite."

En priorité, mon c.....!! j'attends toujours et j'en suis toujours là de mes réflexions.
Ils ont enlevé le respirateur en me disant que ça irait très vite avec les injections. Et bien non, il respirait et son coeur battait,
j'ai même entendu un "il a une sacrée santé votre mari, il s'accroche"

Chaque douleur est différente et tant que je n'aurai pas les résultats j'aurai toujours un peu l'impression de ne pas avoir cru en sa force de vie, parce qu'il en avait.
Les médecins ne savaient pas ce qu'il avait, les scanner leurs montraient des choses qui n'étaient pas.
Le neurologue me disait " il est complètement paralysé du côté gauche" et moi de leur dire mais pourquoi me serre -t'il la main.
Et eux de répondre , ce n'est pas normal, ce n'est pas possible, ce n'est pas ce que nous disent les images.

Je l'ai vu tomber devant moi, le côté droit paralysé complètement, partir au scanner sur un lit et remonter avec moi à pieds.
J'ai vécu ça 45 jours, des bas très bas et des hauts très hauts.

Le résultat est là, il n'est plus là.
Et j'en souffre horriblement.
J'avais besoin de parler, ou du moins de l'écrire.
Merci de me lire, je vous embrasse tous bien fort.
Pascale la Louve.

[ergé]

Bonsoir Pascale,

Lu et relu, mais que te dire qui puisse apaiser ta peine ? Rien sans doute qui soit capable d'aller jusque là.

Tu as eu raison d'ecrire tout cela; il faut que ça sorte et que ça reste, maintenant que c'est "sur le papier". La vie est faite de questions, la mort aussi, hélas, et bien souvent c'est à chacun d'apporter ses propres réponses, sans jamais savoir ni si elles sont appropriées, ni si elles sont exactes.

Qu'ajouter ? Que la médecine n'est pas une science exacte non plus, et quand bien même elle le serait, l'homme, et c'est sans doute heureux, gardera toujours une part de mystère et elle ne résoudra jamais toutes les énigmes ni ne fera de miracles. Que tu as fait ce que tu devais faire et que jusqu'au bout il a su que tu l'aimais; c'est bien là l'essentiel même si ça te laisse ce sentiment d'inachevé, comme notre vie à tous, ici.

Je t'embrasse et je pense à toi.

[Pascale]

Merci Ergé,

c'est parfois si dure, pauvre petit homme, quelle souffrance pour lui tout seul, j'en ai le coeur brisé, c'est ça qui me fait le plus mal, c'est qu'il savait où il allait. Et il savait que sa tête était devenue incontrolâle et son corps aussi par la force des choses.
Cette panique dans ces yeux!!!

J'en reste là!!

ça, ce n'était pas juste!! Mais il y a tant d'injustice...
Je sais que cette souffrance là est la mienne et que la vôtre a autant de valeur, et je vous remercie de pouvoir l'exprimer, le dire ou l'écrire me permet d'avancer.

cet homme m'a tout donné du bonheur, a la souffrance , de sa vie à sa mort....
Il m'a insufflé le désir de vivre intensément, qu'il me reste encore et laissé son dernier souffle en toute confiance...
         

Certains diront que je l'ai trop aimé...
Peut-on trop aimé?
Je ne pense pas....
J'ai envie de bras pour m'y blottir en toute sécurité le temps de me reposer un instant, déposer mon chagrin un moment....
Juste le temps de sentir que je suis bien vivante et de sentir la chaleur de la vie...en toute amitié...et puis repartir, j'ai tant de chose à faire encore.

Je vous embrasse toutes et tous et pense bien fort à vous.

Pascale la Louve

[mc59]

bonsoir Pascale;
tes questions n'auront peut-être pas de réponse ...
la vie est un mystère !
que dire de plus ?
nous partageons tous et toutes ici la même douleur ..
on n'aime jamais trop;
et c'est parce que vous vous êtes aimés si fort que la douleur est si violente !
je voudrais juste te serrer dans mes bras pour te donner un peu de douceur et de tendresse
j'espère que la nuit t'apportera un peu de repos
je t'embrase
marie-claire

[Pascale]

Merci Marie-Claire,
La nuit m'a fait du bien, mais pour le moment j'ai beaucoup de retour en arrière et c'est assez dévastateur.
Il paraît que c'est normal qu'il faut laisser faire.
Je voue embrasse.
Pascale la Louve

[Soledad]

Bonjour Pascale, la louve,

Je crois que les retours en arrière sont très fréquents et très sournois. Ils arrivent quand on s'y en attend le moins. Une chanson, un visage, un film, une histoire, à chaque détour, on se souvient, on se rappelle.

Je crois que la médecine fait ce qu'elle peut, avec ses immenses limites, ses immenses zones de non-savoir, ses erreurs de jugements, mais aussi parfois, ses bons coups. Je peux dire que dans toutes les étapes du cancer de mon conjoint (cancer du poumon qui s'est terminé par des métastases au cerveau, très pénible à vivre pour moi et pour lui sans aucun doute) nous avons reçu les meilleurs soins, avec une humanité que je ne pensais pas rencontrer dans le système de santé (québécois). J'ai été épatée par les qualités humaines des travailleuses sociales, infirmières et médecins qui nous ont aidé à traverser ce chemin douloureux. Je suis présentement dans un pays dit du tiers-monde, et je n'arrête pas de me répéter la chance qu'on a eu d'avoir accès à des soins palliatifs d'une qualité humaine exceptionnelle. Là où je me trouve, les gens meurent dans des conditions beaucoup plus souffrantes et dramatiques. Sans soins souvent, ou dans des conditions infrahumaines. Il me reste ça pour me consoler. Je ne cesse de répéter que dans les circonstances, les choses se sont déroulées de la meilleure façon, dans les limites actuelles des soins et de la médecine.

Tout cela n'enlève rien au drame et à la souffrance de celles et de ceux qui restent. En plus, on a tous et toutes à quelque part, un sentiment de culpabilité pour quelque chose qu'on croit qu'on aurait dû faire et qu'on n'a pas fait... c'est inévitable.

Je sympathise avec ta douleur Pascale, elle est aussi la mienne.

Soledad

[Pascale]

Merci Soledad,

je sais que je suis révoltée, une écorchée vive, je vis, je meurs un peu parfois , j'aime , je déteste, je mords, j'embrasse, je suis moi et son contraire, le bonheur, le malheur, le chaud et le froid, le Ying et le Yang....

Je sais que la médecine reste humaine et qu'elle a ses non-savoir et ses lacunes.

En général je suis très tolérante et prête à entendre des tas de choses, mais parfois il me faut un défouloir.


merci de partager ma souffrance, je partage la vôtre aussi.

Amitiés

[mc59]

je partage ta souffrance Pascale;
d'autant plus que la mienne refait aussi surface avec tellement de violence...
moi qui aimais avoir des moments seule dans cette maison, aujourd'hui je ne supporte plus ces moments de solitude qui me renvoient à chaque instant le fait que Jean-Marie n'y reviendra plus jamais ... 
un partie de moi est morte avec lui
envie de rien
si au moins je pouvais dormir ...
mais comme le sommeil me fuit je vais faire du ménage , histoire de m'occuper!
je vous souhaite une douce nuit

[Pascale]

Hello,mc 59

C'est fou ce sommeil qui déserte vos yeux, cette interdiction de repos.
Toujours en éveil et sur le qui vive.

Je t'envoie un peu de sable peut-être ça marchera.

Bizz à toi, qui m'accompagne dans mes nuits d'insomnies.

[Iynefert]

Bonjour Pascale,
Merci de ton accueil dans cette grande famille.
Comme je comprends ta souffrance, cette vie que nous avons vécu faite d'espoir et de chutes pour se terminer avec l'absence.
Les images de l'être aimé qui souffre restent malheureusement gravées dans notre mémoire et ressurgissent sans prévenir.
Je crois qu'il voudrait que nous oublions cette période invivable que nous avons subi pour le voir comme il était avant ce mal qui l'a détruit.
C'est ce que je me dis, mais j'ai beaucoup de mal à le faire, c'est là où je me sens faible , c'est si difficile d'effacer tout cela.
Le temps doit aider.
Je t'embrasse très fort en essayant de te donner un peu de force et tout mon amitié.

[Pascale]

Merci, Iynefert,
Ce n'est pas tout le temps que ces images me viennent mais comme elles reviennent ,j'ai besoin de les partager et de me laisser aller à tout dire ou presque parce que la souffrance est humaine et qu'on a tant besoin d'en parler. Ici, je sais que le vécu de chacun est différent mais tout aussi douloureux et à fleur de peau.

on partage la joie, alors on partage aussi la tristesse, maintenant j'en ai besoin comme vous aussi je suis sûre, je sais que certains se retrouvent dans mes paroles, je suis assez expressive dans ma douleur parce qu'il n'y a qu'ici que je peux en parler et avec mon ami Alain.
Mais je ne peux pas le surcharger le pauvre...

En général, je suis forte, et ne partage que la joie, je suis encore la confidente de pas mal de gens qui me vampirise un peu, j'aurais besoin d'écoute et on a tendance à me saouler de paroles et de problèmes qui me semblent tellement dérisoires.
Parfois, je pète un plomb et les envoie paître et on se demande : ben enfin qu'est-ce qu'elle a?

Merci pour ton amitié et le force, parfois on aurait tant envie de bras fraternelle pour nous soutenir.

Je t'embrasse aussi ma soeur dans la douleur

Pascale