Enzo, mon ange

[Marie86]

Bonjour à tous,

Mon petit Enzo s'est envolé le 4 novembre 2016 après 5 mois de lutte acharnée contre le cancer (rhabdomyosarcome). Il était âgé de 2 ans...
Tout a commencé le 23 mai dernier lorsque avec mon mari nous remarquons une paralysie faciale gauche, direction les urgences pédiatriques de Valenciennes...transfert vers Jeanne de Flandres, biopsie et le 2 juin le verdict tombe: tumeur maligne située entre l'oreille et le cerveau, cancer des tissus mous dit rhabdomyosarcome. Après examens complémentaires, pose de PAC le 8 juin, il débute sa première chimio le 9 juin. Le 10 juin on lui pose une sonde nasogastrique car il a perdu trop de poids et ne peut plus s'alimenter correctement, le nerf de la déglutition étant touché. 3 cycles de chimio IVA et entre chaque cure une aplasie fébrile nécessitant une hospitalisation. Lors de sa 3ème cure chimio, on remarque que sa pupille gauche ne se dilate plus, un IRM est réalisé en urgence: la tumeur a nettement diminué mais les méninges sont atteintes... Nous sommes le 28 juillet 2016, mon monde s'effondre une seconde fois depuis l'annonce de la maladie. On ne nous parle plus de pronostic désormais mais uniquement d'un avenir beaucoup plus sombre.
La semaine suivante, Enzo débute une nouvelle chimiothérapie en hôpital de jour sur 5 jours... Chimio qui ne devrait pas être aplasiante et pourtant Enzo est à nouveau hospitalisé entre les 2 premières cures. Et puis après 2 cures, début septembre, est réalisée une IRM de contrôle... Le cancer s'est beaucoup trop propagé au niveau des méninges, l'oncologue nous informe qu'ils ne peuvent plus rien faire si ce n'est le soulager. Elle ne nous donne pas de timing mais nous annonce que ce sera rapide... Après plusieurs chimiothérapies intrathécales, chimiothérapies orales, Enzo a convulsé une nuit et une semaine après, après plusieurs nuits très compliquées à l'hôpital, le 4 novembre il est parti rejoindre les étoiles...

J'ai une "grande" fille de 4 ans Emma et mon mari mais c'est tellement dur désormais...rien ne sera plus jamais comme avant et notre bonheur, notre vie de famille si parfaite s'est envolée.
On avait beau nous avoir dit que c'était la fin, une mère, un père, n'est jamais prêt pour ça!
J'aurai aimé échangé avec des parents ayant également perdu leur enfant d'un cancer. Je n'ai jamais aimé un de mes enfants plus que l'autre mais la maladie a fait que j'ai créé un lien tout particulier avec mon bébé, devenu petit garçon; je n'ai vécu que pour lui durant ses 5 derniers mois: je dormais avec lui, lui donnais ses médicaments 3 fois par jour, le nourrissait par sa sonde, gérais ses nombreux rdv médicaux...nous étions collés 24h/24...à l'hôpital, à la maison... Il laisse un vide incommensurable, je le vois partout... Il parait que le temps apaisera ma douleur, je doute. J'aimerai échanger avec vous qui avez vécu la même chose...

[souci]

    Bonsoir Marie,

    Épreuve inqualifiable que celle à laquelle votre famille fait face ...

    Bien que ne vivant pas un deuil identique (mais qu'est-ce qu'un deuil identique ... ) je te souris tendrement et t'invite à découvrir en douceur notre forum ...

    Respectueusement, Martine.