Le cancer, ce sale crabe

[qiguan]

j'ai sur le net trouvé et extrait ce guide fait pour les soignants ...
Questions à se poser avant la rencontre avec le
patient
Il est important pour le médecin qui doit annoncer une mauvaise nouvelle qu'il comprenne ses
propres difficultés. Lorsqu'il prépare sa rencontre avec le patient quelques questions peuvent
l'y aider.
- Ai-je des difficultés à dire et pourquoi ?
- Quelles représentations, quelles expériences personnelles (positive, négative) ai-je de
cette maladie et de ses conséquences ?
- Quel rôle vais-je avoir dans la prise en charge du malade (traitement,
accompagnement) et quelles en sont les limites ?
Afin de donner au patient des perspectives réalistes, le professionnel doit disposer de
suffisamment d'informations sur la maladie et les options thérapeutiques qui peuvent être
proposées. Lorsqu'il prépare sa rencontre avec le patient, quelques questions peuvent l'aider.
- Que sais-je de la situation clinique du patient ?
- Que sais-je de la maladie et de son évolution naturelle (survenue de handicap, mise
en place de traitements de plus en plus contraignants...) ?
- Que sais-je des options thérapeutiques, des prises en charge possibles et de leurs
implications ?
- Que sais-je du rapport bénéfice-risque de chacune de ces prises en charge ?
- Quelle est la part d'incertitude du pronostic, de variabilité dans l'expression de la
maladie ?
- Que puis-je prévoir de l'évolution de ce patient ?
- Qu'est-ce qui va changer dans la vie du patient ? Qu'est-ce qui sera probablement le
plus difficile pour lui ?
- Quelle est la filière de prise en charge (structure d'accueil lorsque le handicap ou les
difficultés surviennent) ?
Lors de la consultation, afin de pouvoir annoncer la mauvaise nouvelle de façon adaptée au
patient, le professionnel va essayer d'obtenir des informations le concernant. Il doit les obtenir
du patient lui-même.
- Ce que le patient attend de cette consultation.
- Les personnes qu'il a déjà rencontrées, l'information qu'il a déjà reçue, ce qu 'il en a
compris.
- Ce qu'il souhaite savoir, aujourd'hui.
- Les représentations qu'il a de cette maladie et de ses conséquences.
- Les expériences personnelles (famille, proches) qu'il a de cette maladie et de ses
conséquences.
Le médecin a besoin de connaître l'environnement du patient pour pouvoir lui apporter une
information personnalisée, il doit pouvoir identifier les situations susceptibles de le fragiliser et
les possibilités de soutien.
- Sa situation familiale personnelle (enfant, personne à charge, isolé ou entouré).
- Les soutiens possibles.
- Sa situation matérielle, professionnelle, sociale.
- La représentation qu'a son compagnon / ses enfants / son entourage de la
maladie.
- L'information qu'il souhaite que l'on donne aux proches, s'il préfère qu'on l'aide à
informer ses proches.
- Les besoins ou les souhaits d'aide ou de soutien (psychologique, social) pour lui ou
ses proches.
Pourquoi est-ce difficile à dire ?
La perspective de dégradation mentale et physique.
La maladie est incurable et le traitement est uniquement symptomatique.
La maladie va modifier le projet de vie du patient et bouleverser les relations au sein du
système familial
...
La principale difficulté consiste à cerner ce qu'on va pouvoir lui dire, ce qu'elle est capable
d'entendre, ce qui va pouvoir l'aider à comprendre sa maladie et les traitements (la prise en
charge) dont elle va bénéficier.
Les objectifs généraux du dispositif d'annonce tel qu'il est organisé depuis la mise en oeuvre
du plan cancer 2003-2007 sont de permettre à la personne malade :
· d'acquérir des connaissances et développer les capacités nécessaires pour gérer les
symptômes pénibles
· de vivre au quotidien avec la maladie
· de prévenir les complications et pactiser avec les limitations
· de faire face à l'incertitude et donner un sens au parcours de vie
Il faut sans cesse se rappeler qu'il faut s'adapter à la personne unique que l'on a en face de
soi. Dans le moment de l'annonce, le praticien doit être attentif aux réactions, à l'expression
des besoins et des valeurs de la personne qui le consulte à ce moment-là.
Il faut aussi tenter de s'adapter au rythme de la personne pour apporter à la fois les éléments
d'information nécessaires à la qualité et la sécurité de la prise en charge en évitant d'anticiper
des explications non demandées ou de répondre à des questions clairement formulées.
Enfin savoir aussi dire qu'on ne sait pas ou qu'on ne sait pas pour l'instant (besoin de temps
pour assurer le diagnostic ou le projet thérapeutique, besoin de concertation avec d'autres
confrères...).
un document qu'on pourrait avoir envie de distribuer ...

[3 pommes]

Entièrement d'accord avec toi Qiguan  pour l'imprimer et le distribuer.
Moi je serais d'avis d'avoir si besoin  est, une dernière consultation avec l'oncologue pour dire ce qui n'a pas été dit ou pour expliquer le comportement mèdecin/malade/accompagnant. 
Je comprends également  que l'oncologue manque de temps Faut voir dans ces unités le nombre de malades.  A faire peur.

[malex]

Oui, énorme envie d envoyer cet extrait !

Je pense qu'il y aussi une grosse différence entre les hôpitaux  spécialisés en oncologie et ceux qui reçoivent toutes sortes de pathologie.  Il y a 1an 1/2 je l'ignorais. Nous n'avons même pas pensé avoir   le choix, le pneumologue travaillant dans cet hôpital nous lui avons fait confiance .
Ceux spécialisés connaissent  sans aucun doute les objectifs de ce plan cancer malheureusement ce n'est pas arrivé jusqu' aux  cancérologues des hôpitaux "généraux ".
Le manque de temps , pour moi, n'est pas une excuse....    ceux qui sont partis eux  auraient aimé en avoir encore un peu à vivre.....   ça les oncologues en hôpitaux  spécialisés en cancérologie  en sont bien conscients.
Malex

[3 pommes]

Mallex,

C'est pareil pour nous Le généraliste nous envoie vers son copain l'orl qui travaillait dans cette polyclinique. De plus, l'oncologue en question est le PDG du groupe qui a reuni 3 établissements.  La aussi un cumul de mandat et de finances.
Peut on bien s'occuper d'un malade dans ces conditions ?
En fait je ne sais plus quoi penser  . est ce que si mon conjoint avait été soigné dans un hopital  spécialisé la maladie aurait elle été stoppée?

[nounouto]

Non et non 3 pommes les traitements contre les cancers suivent des protocoles bien définis selon le type de cancer. Quelque soit l'hôpital sur le plan national ils suivent les même protocoles et surtout communiquent entre eux car justement ils ont besoin d'avoir le plus de donnée sur cette foutue maladie.

La différence se fait au niveau de la prise en compte de la douleur et de la souffrance du patient ainsi que son entourage. Mais lorsque la maladie a décidée de te tuer rien ne peut l'arrêter tout au mieux gagner de vie.

Il y a encore du chemin à faire pour accompagner l'entourage dans cette lente agonie correctement. L'information transmise dépend du médecin effectivement mais les traitements sont les mêmes sur le plan national.

Cela reste incompréhensible pour nous qui voyons notre amour souffrir mais eux n'ont pas cette approche affective. Ils se protègent en ayant un certain détachement.

[malex]

Non , 3 pommes, je suis bien d'accord avec Nounouto  sur  le côté médical des protocoles à suivre. Mon mari aurait perdu le combat dans n'importe quel hôpital. Ce que je déplore c'est le manque de paroles auprès du malade et de son entourage. Le manque d'humanité... pour accompagner ce combat .
Je ne veux pas donner des détails de ce que nous avons vécu....   il y en aurait trop à écrire.

Nounouto........  on ne met pas de détachement pour se protéger....   il s'agit juste de faire son travail et cette part d'accompagnement en fait partie .
Oui, il y a encore du chemin à faire pour accompagner le patient et son entourage dans cette lente agonie!

[qiguan]

je ne veux défendre personne
cf le parcours de mon aimé et mes colères ici relatées ...
mais
Le manque d'accompagnement était la première revendication aux sondages en Midi Py avant la création de l'oncopole
il semble à ce qu'il m'est rapporté que cela a été pris en compte depuis son ouverture ... sans doute avec des différences selon les chefs de service, les individus eux mêmes dans les services
mais l'accompagnement est un sujet qui me tient à coeur depuis si longtemps
j'ai suivi une formation internationale sur 3 ans entre 93 et 96 à l'accompagnement multidisciplinaire, j'ai côtoyé des onco, des infirmières, elles mêmes malades pour certaines
personne ne sait faire face à l'indicible et bricole avec ses capacités, le contexte et ses savoirs ... il y des volontés plus prononcées selon les chefs de services surtout dans les services pour les enfants mais pas partout
il manque de moyens pour former
mais ensuite j'ai bien vu qu'il appartient à chacun des soignants de gérer ses capacités, ressources, quand dans les chambres du services les drames se multiplient et il arrivent que les burn out pétage de plomb plombe le service par le nombre d'absent ...
tabac alcool, drogue ne les épargnent pas pour tenir et soigner encore ...
j'ai pu pleurer dans le dernier service où a été mon aimé juste quelques minutes avec le service du palliatif à mon écoute quand après le WE de Pâques il a repris du service
et entendre aussi leurs difficultés (ci dessus citées) c'est violent de voir la fin de vie d'humains plusieurs fois par jours et chaque semaine j'en ai conscience !
mais au delà de ça
il faut revendiquer des moyens pour de la formation à l'accompagnement

[malex]

Trop violent pour moi de mettre noir sur blanc ce que nous avons vécu ....  trop violent parce que je me reproche d'avoir en un premier temps  fait confiance puis  d'avoir accepter l'inacceptable ... et de ne pas avoir eu le courage de demander son transfert dans un institut spécialisé.
Je sais bien que l'issue était inévitable mais au moins cela aurait pu être vécu dans le respect de la personne.
Je crois à une vraie formation à l'accompagnement mais je crois plus encore  à la volonté des chefs de service  . J'ai un fils infirmier...   je sais ce qu'il vit au quotidien .
Je n'accuse ni défend personne je témoigne juste de mon douloureux ressenti. Peut-être qu'un jour je parviendrai à témoigner du vécu.

[3 pommes]

Bonjour à tous,

Une formation à l'accompagnement, j'en suis entièrement d'accord . Ma fille est également infirmière aux grands  brulés et ce désir de formation ne s'arrete pas aux chefs de service malheureusement mais à ce putain de budget . Et le budget qui le décide ? .Combien de lits sont fermés parce que pas assez rentables alors on regroupe.. Le  personnel est réduit et ceux qui sont en poste n'en peuvent plus.  Y a comme un souci lorsqu'on voit le chomage. La santé devrait etre le secteur prioritaire mais non vaut mieux  balancer des milliards à aller voir ce qui se passe sur la planète d'a coté.
A croire qu'il y a trop de monde sur terre et  qu'il faut "éliminer".
Le crabe , sale maladie qui draine la souffrance et tres peu d'espoir.

[qiguan]

 
Ben oui
Ça fait bizarre
Je viens de lire dans la revue de la mutuelle
Que le cancer régresse de 1 % par an pour les femmes
Et 1,5pour les hommes ...
Chiffres de l'Institut national du cancer ...

[nounouto]

1% cela semble très peu et en même temps beaucoup pour ceux qui s en sortent.
Et pourtant j entends partout récidivé pou l'un récidive bout de 10 ou 15 ans cette maladie ne te quitte jamais elle s endort simplement.
Elle ne quitte jamais non plus ceux qui l ont cotoyee. Elle reste dans notre tête et dans nos tripes. On ne rend pas compte tant que l'on n à pas suivi ce parcourt terrifiant.

[loma]

Mon papa opéré en1991 d'un important cancer du colon qu'il a du affronter seul car divorcé, aucune récidive depuis, il a 90 ans aujourd'hui. Il tremble à chaque examen de contrôle, l'angoisse de revivre tout ce parcours.

[Nora]

Elle reste dans notre corps et dans nos tripes, c'est vrai.

Le cancer de mon compagnon a été foudroyant, 4 mois entre l'annonce de la maladie et la fin, entre un rude gaillard de 95 kg et une pauvre chose grabataire de 50 kg, hurlant de souffrance.

Il a eu une fin de vie atroce, et je suis traumatisée à vie.

Nora

[nounouto]

Lorsqu' on a assisté à cette descente aux enfers nous sommes traumatisés à vie. J ai fait prise de sang recemment et les souvenirs m'ont submergée tout le wé J ai pleure sans m arrêter. Toute cette douleur cette souffrance pour rien. C est tellement injuste!!

[3 pommes]

C'est certain que l'on ne risque pas oublier cette épreuve, que l'on soit le malade ou l'accompagnant.
Si les statistiques disent qu'il y a une baisse de 1 % je veux bien l'entendre mais depuis ces 2 dernières années j'entends de plus en plus de cas de cancers .
Et quand on cotoie ces services d'oncologie on a du mal à penser qu'il régresse, mais tant mieux.