Bientôt 6 mois que ma princesse nous a quittés...

[Eloise.p]

Bonsoir à tous,
C'est la première fois que je viens ici...Je ne sais pas vraiment ce que je viens y chercher et encore moins ce que je vais y trouver.
J'avais simplement besoin de pouvoir discuter avec des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose que moi et je n'en connais aucune autour de moi.
J'ai 19 ans, R aurait eu 15 ans en août mais la vie en a décider autrement et elle nous a quittés en juillet 2017.
Nous n'avons aucun lien de sang mais je la considére comme ma soeur, nous nous sommes rencontrés dans une association dans laquelle j'étais bénévole au départ et très vite nous nous sommes liées. C'est une petite association qui vient en aide aux enfants polyhandicapés, l'association est très familiale et j'avais tout juste 16 ans quand je m'y suis engagée au départ pour animer des groupes de musique, peinture etc pour les enfants. Parmi ses ces enfants il y avait R. Au départ je ne la connaissais que très peu car elle ne venait pas souvent aux ateliers puis lors d'une soirée de l'association nous avons passées la soirée ensemble sa famille et elle et depuis nous ne nous sommes plus jamais quittés.
J'ai une histoire très compliquée avec ma famille qui m'a pousser à aller passer plusieurs mois chez eux un peu avant l'été 2016. Nos liens se sont forcément développés davantage puis en septembre 2016 elle a subit une opération très risquée pour redresser sa colonne vertébrale qui a malheureusement déchiré le pancréas et créer ensuite de nombreuses complications et l'ont contrainte à restée hospatialisée 8 mois à 2h de chez elle. Puis à domicile par la suite. Durant cette periodeur je faisais les allez retours très régulièrement entre Paris et Toulouse pour être avec elle et sa famille le plus possible. J'ai appris beaucoup de gestes médicaux et par la suite j'ai pris le relai ainsi que sa maman pour les soins quotidiens. En janvier 2017 on nous a annoncer qu'elle faisait une rechute pancréatique et qu'il y avait peu de chances pour qu'elle puisse s'en sortir. Retour à l'hôpital à Toulouse pour quelques jours puis en HAD (hospitalisation à domicile). En mars 2017 on découvre de nouveaux kystes sur le pancréas et cette fois on lui donne deux jours. Mais avec R rien ne se passe jamais comme prévu et elle se bat vraiment comme une guerrière puis s'en sort et rentre à la maison en HAD à nouveau quelques semaines plus tard. J'ai passé 1 mois avec elle en continu à cette periodeur jusqu'à ce qu'elle aille mieux. En juin 2017 j'y vais pour des vacances et tout va mieux, plus de HAD, les nuits sont compliqués car beaucoup de réveils et de vomissements dont on ne connaît pas la cause. Fin juin elle passe deux jours avec beaucoup de douleurs puis ça va mieux on se dit que c'est sans doute une rechute pancréatique mais on gère sans voir les médecins. Le 5 juillet 2017 nous appelons le médecin pour qu'il vienne l'examiner suite a plusieurs jours sans selles ce qui nous inquiete étant donné qu'elle est nourrit directement par l'intestin et qu'elle souffre depuis le début de journée sans aucune amélioration malgré les médicaments et les astuces habituelles. Le médecin nous demande d'attendre le lendemain matin et nous dit de nous rendre aux urgences pour une radio si pas d'amélioration pour vérifier qu'il n'y a pas de bouchon et surtout voir ou il est placé. Le 6 juillet nous partons pour les urgences pas franchement enchanté mais nous n'avons pas vraiment le choix. Cette journée a été un enfer du matin au soir, les infirmiers ne suivent pas nos conseils et font 9 tentatives pour la piquer pour pouvoir lui passer le produit avant le scanner avant de finalement nous dire qu'il n'y aura pas de scanner !! Elle passe une radio, on vient nous voirent pour nous dire qu'on va faire un lavement et on nous amène le produit puis débrouillez vous !!!! Après 3 essais toujours rien...Je dois malheureusement repartir sur paris ce jour là et prend le trAin vers 18h. Une heure plus tard sa maman N m'appelle pour m'annoncer qu'ils ont finalement fait un scanner et qu'ils ont découvert des kystes partout (estomac, intestin, pancréas) et qu'il y a aussi une péritonite. R reste inopérable et il n'y a plus qu'une seule chose à faire : passer en protocole de soins palliatifs. Le lendemain elle rentre à la maison en HAD et moi je pars en vacances comme prévu en Bretagne. Le 19 juillet 2017 il est décider qu'il est mieux de procéder à une sedation complète étant donner que la morphine ne suffit plus à la soulagée et qu'elle souffre beaucoup. Le 20 je pars de Bretagne pour la rejoindre mais sans grand espoir puisque la sedation est prévue en début d'après midi et que malgré mon départ à 6h du matin je n'arriverais pas avant 16h30...Mais c'est R et elle résiste à la sedation. Il faudra attendre le lendemain soir pour qu'elle soit réellement sedatée après de nombreuses augmentation des doses. La nuit du 21 au 22 juillet 2017 elle fait de grosses détresse respiratoires et après avoir prévenu la HAD qui nous dit qu'il ne lui reste sans aucun doute quelques heures peut être 4 au  :-\maximum nous restons auprès d'elle et la regardons souffrir impuissants. Il faut bien que jusqu'au bout elle contredise les médecins et qu'elle attende 23h le 22 juillet pour partir paisible entourée de son papa S, sa maman N et moi.
Les jours qui ont suivis son départ ont étés mouvementés avec les préparatifs de la cérémonie et nous avons passés le plus de temps possible à la chambre funéraire. Le jour de l'enterrement dont je me souviens à peine je me suis complètement écroulée à plusieurs reprises et ne plus pouvoir marcher ou réagir. Le médecin est venu et ma donner des cachets qui m'ont mise KO plusieurs jours.
Le 15 août 2017 je suis rentrée chez moi et j'ai retrouver ma vie puis j'ai commencer ma formation en tant qu éducatrice spécialisée qui m'a beaucoup plu. Sauf que le 19 septembre je me suis complètement effondrée à nouveau. Cela faisait un an que R avait été opérée et il se trouve que c'est également mon anniversaire...
Suite à cette date j'ai commencer à ne plus manger en plus de ne pas dormir, restée enfermée volets fermés dans ma chambre des jours, ne plus voir personne. Puis un jour je suis allée voir mon médecin qui m'a mise sous antidépresseurs, anxiolitiques et beaucoup d'autre  saloperies. J'ai très mal supporter les premiers jours des medicaments puis j'ai commencer à aller mieux enfin c'est ce que je pensais. J'avais déjà louper beaucoup de cours et j'ai pris le décision de demander un report d'études d'un an pour pouvoir reprendre en septembre 2018. Je suis partie dans sa famille quelques jours et j'allais mieux. Puis j'ai passer quelques jours dans ma famille qui ont étés un vrai calvaire. Ils n'ont jamais compris la relation  que j'ai avec R ou même sa famille  (son papa S, sa maman N, son papi M, son petit frère A) nous sommes  très proches et ils en sont jaloux. Ces quelques jours n'ont étés  que reproches  (tu ne devrais pas ecrire, on ne parle pas de R, il faut oublier, pas de droit aux photos, vêtements..). Je retourne alors chez N et S où je me sens mieux mais je dois repartir deux jours plus tard dans ma famille...A peine arrivée N et A viennent dire bonjour et personne sur les 7 personne présentes dans la maison ne leur dit bonjour. Ils repartent et je décide d'aller me reposer étant donné que j'ai dormi deux heures la nuit précédente mais ce n'est pas au goût de ma famille qui commence à me hurler dessus pendant plus de deux heures avant que je ne m'enfui en courant de chez eux et qu'une amie m'accueil chez elle quelques heures. Elle m'a retrouvée sur un banc à peine consciente et c'était ma première crise d'angoisse. Après m'être un peu reposée je vais chez une autre amie pour quelques jours et ne repart pas sur paris comme prévu. Étonnement la seule personne de la famille avec qui je m'entend à ce moment là c'est ma mère que je revois quelques jours plus tard. Après deux jours passés chez mon amie je reviens chez N et S ou je fais ma deuxième crise d'angoisse et où ils ont tellement peur qu'ils appellent le SAMU qui me transporte aux urgences mais ne me garde pas plus d'une heure...C'est finalement ma mère qui me récupère et je passe 3 jours chez elle plutôt bon et une dispute surgit entre nous et la je fais une nouvelle crise d'angoisse bien plus incontrôlable que les autres ou je finis par avaler 3 boîtes d'antidépresseurs pour me calmer. Nouveau séjour aux urgences ou je reste dans une unité d'hospitalisation de courte durée avant de demander une place en unité psychatrique par peur de ne pas pouvoir me contrôler durant mes crises. Je vais passer une semaine en unité psy ou je ne me sens pas du tout à ma place et surtout je ne vois personne, pas une psychologue, pas une psychiatre ou un autre professionnel. Je demande à voir quelqu'un et demande la sortie puis retourne chez ma mère qui ne trouve rien de mieux que faire venir son nouveau mec le jour même de ma sortie et de s'enfermer deux heures avec lui dans la chambre. C'est exactement le même schéma que quand je suis partie de chez elle il y a un an et demi auparavant et je repars le lendemain pour Paris pour couper les ponts avec tout le monde pour être tranquille. Ça fonctionne je passe quelques jours meilleurs ou je n'ai pas vraiment le temps de me reposer puisque mon grandpère avec qui je vis sur paris est hospitalisé mais moralement je me sens mieux.
Voilà où j'en suis aujourd'hui mais je n'arrive pas à aller de l'avant,  sortir de chez moi reste difficile parce que toutes les personnes que je croise ne savent pas quoi dire et ne font que me parler de mon séjour en HP ou de ma perte de poids et je n'ai pas du tout envie d'en parler mais n'ose pas vraiment le leur dire.  Jai besoin d'avoir un tee-shirt à R pour dormir ainsi que des photos partout dans la maison et autour de moi tout le monde me dit que c'est n'importe quoi...
Je ne sais pas si parmis vous il y a des personnes qui ont une histoire similaire à la mienne ou qui ont perdu des frères et soeurs jeunes à la suite d'une maladie mais j'aimerais que vous puissiez me partager vos expériences.
Eloise

[kompong speu]

Bonjour Éloïse
Ton chemin semble bien chaotique avec toutes ces ruptures familiales est ce deuil a vivre
Prends soin de toi posée toi qq part si c'est possible et vit ce chagrin a ta façon , tu sais que te faire du mal ne te la ramènera pas ,un suivi en CMP sera surement l'aide nécessaire aux crises d'angoisse
Mille pensées pour toi